Guerreiro

Guerreiro
Raphael um guerreiro

domingo, 3 de setembro de 2017

Olá pessoal, boa tarde :) por aqui em Portugal estamos no verão. Raphael está ótimo graças a DEUS.
Ele continua uma criança bem ativa a mielomeningocele não o atrapalha.
Continuamos fazendo o cone Enema desde novembro e as melhoras são notórias.
A dra havia pedido para fazer cat de manhã e a noite e dar o oxitubutinina, porém só fiz cerca de uma semana pois no caso dele o resíduo é apenas 5 ml e não convém, não há o que justifique fazer o cat, pois ele nunca teve infecção urinária, nunca teve refluxo e as paredes da bexiga estão finas, não tem a bexiga hiperativa, os rins funcionam normal, sem nenhuma alteração.
Dai o porque fazer o cat? só para sair das fraldas? eu e o pai não concordamos com essa conduta.
Em fevereiro temos mais exames marcados e vamos continuar observando essa bexiga e os rins...

Uma novidade o Raphael é modelo na Agência Golden Models... rssss



Que tal gente o que acham???


Essas foram nossas Férias na Praia esse ano... 


Ele é assim, sempre feliz e contente, está sempre de bem com a vida.


domingo, 26 de março de 2017

A Importância de um bom Urodinâmico

Olá pessoal, uauuu eu estou mesmo sumida :)
Porém é por uma boa causa, mas prometo que volto em breve a partir do dia 10 de abril, terei mais tempo para as postagens e pra contar mais coisinhas e estar mais presente.
Bom, desde novembro que faço o "Cone Enema" e Raphael...
E sim, ele se mantêm continente, andou com algumas perdas na escola, porém está associada ao uso do "movicol" (como se fosse peg) ou até mesmo alguma alimentação na própria escola....
Raphael havia feito em exame urodinâmico em setembro, do qual não gostei nada, na verdade nunca gostei dos exames urodinâmicos feitos no hospital Garcia De Orta, acho que a dra que faz não está realmente preparada para isso, inclusive falei com ela sobre uma ampliação vesical e ela ficou completamente abismada e disse que aqui em Portugal, não fazem e nem fariam no Raphael, e que só fazem com uns 15 anos...
Mas descobri que não, que fazem em crianças pequenas sim, e que cada caso é um caso.
Na época que fiz esse último urodinamico no HGO a médica disse que a capacidade de bexiga era de 47, fiquei abismada, como poderia ser??? mas enfim, eu sempre na luta, pois a nefrologista do HGO sempre era e sempre foi a favor do cateterismo no Raphael e eu não concordo...
Ele passou pela consulta em outro hospital, agora em Lisboa, consulta de Urologia incontinencia urinária, inacreditável como a conduta mudou...
Adorei a médica a Dra Fátima, muito paciente ao explicar e realmente mesma conduta que o Dro Antonio Macedo, Raphael por enquanto continua sem precisar de cateterismo, vamos repetir o exame urodinâmico porem em outro hospital.
E assim foi feito, dia 24 de fevereiro fomos nós para o hospital São José :)
Um urodinâmico muito bem feito, Raphael não chorou nadinha fiquei impressionada com a enfermeira que lhe colocou a sonda, ele nem um piu deu, bem diferente pois no HGO no hospital de dia, sempre foi um escandalo :) enfim...

Resumindo: capacidade de 100ml no meio do exame, umas perdas de urina (2 gotas) apenas ao tossir...
Perda por esforço...
Portanto, uma criança com mielo, que faz bem o xixi, nunca teve infecção urinária, nunca teve refluxo, e não tem bexiga hiperativa, não precisa de cateterismo, claro que pode mudar, mas pra isso existem os exames para estar sempre verificando a bexiga da criança.
Outra coisa desde que comecei o cone, o Raphael melhorou e muitooo da incontinência urinária, inclusive na última consulta no CDC ao ser sondado para um exame de urina só havia 4 ml de xixi(residuo) para uma bexiga que suporta 100 ml nada de alarmante.
Passamos de vez para as consultas da parte urinária e rins para o Estefânia e dou Graças a Deus...
:)
O Intestino neurogênico quando bem limpinho, melhora muito a parte urinária de nossos filhos(as)...
Próximo dia 04 de abril, temos consulta novamente de Urologia, pois a dra vai nos falar sobre esse exame urodinâmico e sobre qual será o próximo passo para o Raphael...
Esse pequeno inclusive por vezes e muitas vezes já consegue fazer na escola, na privada tanto o xixi, como o coco :)
E assim vamos seguindo, nada de alarmente e preocupante Graças a DEUS...



Raphael tem 4 aninhos, andou antes de completar os 2 anos, tem mielo, hidro e chiari tipo 2 (operado)
Ficou 65 dias internados ao nascer.
Teve 2 Meningites no Liquor...
Tomou durante muito tempo a "Vancomicina" para ficar Curado...
Mas acima disso tudo, ele tem um DEUS que é FIEL...
O carrega no colo desde o ventre...

Amo muito tudo isso...
Só tenho a Agradecer a Deus por toda Benção na vida do meu filho...

quinta-feira, 17 de novembro de 2016

Cone Enema e Irrigação Anal

Olá pessoal tudo bem com vocês?
Pois é eu com a Fan Page do Raphael, quase não venho ao blog, preciso começar a vir mais vezes porque tem muitas pessoas que me procuram, e quando acho que me conhecem por conta da Fan Page, afinal é por conta do Blog :)
Raphael está ótimo, está na escola das 9:00 as 17:30 ama a escola e os amigos, está super feliz e bastante inteligente.
Hoje dia 17/11 vou para o quinto dia do cone Enema, essa técnica não é muito conhecida, na verdade acho que os médicos a maioria não conhecem, inclusive eu mandei um email ao pediatra do Raphael e ela não se opõe que eu faça, enviei o guia do enema pra ele e tudo ok.
Esse kit de cone enema na verdade é o kit de colostomia (Ostomia) como chamamos em Portugal.
Eu burramente pedi para o meu marido comprar na Farmácia o Kit de irrigação anal, pois achei que era esse e afinal não é por não ter o cone...
Mas o efeito acaba por ser o mesmo, isso nada mais é que a lavagem intestinal...
A Júlia Kogan, muitos a conhecem tem me ajudado, entre outras mães a Fernanda Monaco que me escreveu um comentário na Fan page que eu fiquei radiante...
Quando comecei a fazer no Raphael (embora ele tenha incontinencia fecal) só saia fezes durass...
Ontem já no quarto dia ele tem as fezes pastosas, o que é muito muito bom, o certo é ter as fezes pastosas e não em bolinhas, mas com os nossos filhos as vezes isso é tão complicado...
Lidar com o intestino de um mielo é meio complicado requer muito estudo na verdade :)
As vezes os médicos não nos ajudam muito, e devemos buscar alternativas (por isso é bom a troca de experiência com outras mães).
Raphael ainda tem algumas perdas na escola, mas... tb me falaram que é normal esse começo, eu sou daquelas que não desiste fácil e tudo que seja para o bem estar do Raphael está valendo...
Também fiquei sabendo que de fato quando fazemos pelo intestino, estamos também de certa forma melhorando a parte urinária, Deus queira que sim, e já comecei a notar isso...
Eu sei que ele ainda está em uma pré escola, que tem apenas 3 anos, quase 4 :)
porém acho que quanto mais cedo iniciar o cone enema melhor... Pois eles vão se habituar, olha que com apenas 5 dias o Raphael quando chega em casa da escola já me pede:
Mãe, quero fazer coco :)
maravilhoso isso... e ele fica mesmo todo contente quando está sentado a fazer coco como nós :)
Ele também chama a varinah do coco, a companheira para fazer a técnica, e deixa colocar no anus dele numa boa, não dói e é um procedimento super tranquilo...
Houve pessoas que me criticaram e falaram horrores sobre a lavagem intestinal...
Falaram em perfuração do intestino etc, enfim...
Há muitas e muitas mães nos E.U.A a fazer essa técnica e no Brasil também, e Graças a elas, eu posso estar proporcionando o bem estar do meu filho na parte fecal, e por isso, vou continuar...
Dia 22 de novembro vamos a uma consulta de incontinencia urinaria espero bem que seja com um urologista :)
e enfim vamos ver qual será a opinião dele(a) sobre a técnica e sobre o cat (que o Raphael ainda não faz e dou Graças a Deus)
Coloco aqui para vocês o kit, verifiquem o cone na ponta, pois é esse cone ajuda a vedar e não vazar a água introduzida no anús :)
Temos que fazer pelos nossos filhos, o que mais ninguém faz não é mesmo???


Lá está o meu guerreiro todo satisfeito no tablet e a fazer o seu coco :) com a ajuda da Varinha do coco :) 



terça-feira, 25 de outubro de 2016

Olá pessoal



Recebi um email, de uma pessoa, que me falou que segue o blog, mas que não sabia a Fan Page do Raphael.
Então aqui está a Fan page...

Gente ouvi falar do Cone Enema, mas ainda não consegui comprar o kit de irrigação anal que só consigo na coloplast em Espanhã.
Se por acaso alguém aqui fala Espanhol e puder me ajudar eu agradeço imenso...

Raphael está tão levadinho, kkkk está já na escola pública, estuda das 9:00 as 17:30 :) ele está adorando :) <3
ainda mais que está na companhia da irmã, então melhor ainda :)
dia 28/11 bem no dia em que ele completa os 4 aninhos, ele terá consulta com a Dra Andreia, neurologia :)

bjss a todos e nos sigam na Fan Page...

quinta-feira, 8 de setembro de 2016

Novidades :)

Olá pessoal, boa tarde como estão?
Bom eu peço imensa desculpa pelo sumiço, por aqui as crianças estão de férias até o dia 15 de setembro, uma correria total :)
Uma novidade boa é que o Raphael entrou para a pré escola uhuuuu!!!
Muitos falaram que ele não ia entrar por ter apenas 3 anos, mas graças a DEUS, ele entrou e dia 15 já começa...
Ele está super contente e feliz...
Ontem tivemos consulta de Spina Bífida e como sempre ele está ótimo, na parte da pediatria do desenvolvimento a Dra Laura ficou muito contente com ele, respondeu a tudo que ela lhe perguntou, já sabe as cores, já conta até 12 :)
Conhece os objetos e sabem para que servem :)
Graças a DEUS ele não teve até hoje nenhuma intercorrência, está uma espoletinha, não para um minuto...
A última ressonância feita mostrou que a hidromielia (seringomielia) dele diminuiu...
O que também deixou a Neuro bastante feliz e otimista com os avanços do pequeno...
Raphael continua na natação mas tive de mudar o horário dele, agora para sábados e domingos, já que vai começar a escolinha e ele tem mesmo que se dedicar a ela :)


Foto tirada em casa ele mexendo no telefone do papai...


Foto tirada ontem, enquanto esperava a consulta de Spina Bífida :) 07/09/2016


terça-feira, 29 de março de 2016

Mutações e Exames mais complexos

Bom dia pessoal,

vocês já investigaram mais a fundo sobre a mielo?
No grupo do Zap zap, conversando com o pai de um anjo, ele nos explicou sobre as mutações... Incrível... ainda não li sobre, mas vou ler...
Pensei em ter outro filho(a) mas as vezes fico na dúvida se realmente devo arriscar ou não...


Vocês podem dar uma lida nesse site e também podem pesquisar no Google para saber mais sobre isso.
Diz ele que muitos médicos não sabem nada a respeito, mas será algo talvez curioso de ler e pesquisar...

sábado, 19 de março de 2016

Ressonância e Consulta no Pediatra

Olá pessoal, tudo bem com vcs?
Bom como sabem o Raphael tem uma Fan Page e acabo por postar mais lá que aqui no blog.
Na verdade eu queria fazer pra ele um blog com template etc, mas não sei fazer :)
Ai acabo desanimando kkkkk
bom, mas vamos lá... esse pequeno está uma espoletinha, super levado e tem levado a vida normalmente, Graças a Deus, continua sem intercorrências...

Fomos dia 16/03/2016 no Dro José e o Raphael está ótimo...
já pesa 11.800 kg :) uauuuu kkkkk vamos que vamos...
tem 85,5 cm owwww rssss
meu pequeno grande homem...
e no dia 17/03/2016
após 8 horas de jejum... fomos pro hospital fazer a ressonancia... correu tudo tranquilamente, agora temos de esperar o resultado.
Na de 2014 deu medula presa (ancorada) e Hidromielia (Seringomielia)
Vamos ver o que nos espera dessa vez... mas sintomas graças a DEUS não tem nenhum...



Raphael ganhou certificado e tudo do Dro José... pois ele se portou bem... :) 

Viu como o Raphael cresceu, o Dro pegou ele em pé kkkk e dessa vez foi sentado.... ta enorme meu filho, que diferença...