Guerreiro

Guerreiro
Raphael um guerreiro

sexta-feira, 26 de dezembro de 2014

Um bom ano a todos e novidades


Oi pessoal quanto tempo não é? então Graças a Deus o Raphael está cada dia melhor andando tudo sem apoio e o equilibrio estático tá fantástico...
Bom queria desejar a todos vocês um Excelente Ano de 2015. e aproveito para deixar aqui a Fan Page do Raphael, não tenho vindo muito ao blog porque tenho postado tudo na Fan Page... Vídeos o dia a dia etc, então fica aqui para vcs curtirem... 

Um beijo a todos e Boas entradas...

https://www.facebook.com/raphaelumvencedor?ref=hl



Tenho um anjo em casa, o qual Deus lhe retirou as asinhas ao nascer, pois elas iriam causar confusão na terra e no lugar dessas asas ficou apenas uma cicatriz (a cicatriz da Mielo) :) 

segunda-feira, 24 de novembro de 2014

Novidade a mais esperada


Eu tinha certeza que esse dia ia chegar e que estava próximo, as vezes custa-me certas mães olharem para os filhos e ter a certeza que eles não vão andar, até pk Deus é Deus e pra Deus nada é impossível :)

Vejam o vídeo... bjss a todos...


Nesse momento já a Andreia não virá com tanta frequencia, dia 01/12 e dia 03/12 temos consulta :)

Grande surpresa aos doutores rsss será que eles veem espreitar o blog? kkkkk

terça-feira, 11 de novembro de 2014

Novidades do Raphael

Boa tarde pessoal desculpem a minha ausência mas... tenho estado a postar coisas mais na Fan Page até porque queria continuar a postar vídeos aqui, mas, parece que tá muito complicado :)
Bom dia 28/11 Raphael vai completar 2 aninhos, Graças a Deus sem intercorrências, ele já tem equilibrio em pé sozinho falta um pouco mais de estimulo, mas tenho certeza que já não falta tanto para que ande a tempo inteiro como deve ser, mas estamos sem pressa. Dia 14/11 vai fazer novo exame urodinamico e em dezembro temos as nossas consultas :)
Raphael faz natação tem exatamente 1 mês e está muito bem até já mergulha e tudo e não se engasga, lindo demais kkkkk

é isso, curtam ai abaixo o maroto...







Vejam esse vídeo de Setembro :) 

terça-feira, 2 de setembro de 2014

Fotos novas :) e blá blá blá

Olá pessoal boa tarde, agora aqui em Portugal são 12:31 a dois dias atrás o pequeno  Raphael teve uma diarréia, conversando com uma amiga mãe de um menino tb com mielo, ela me disse que é normal acontecer isso as vezes com eles, no caso do Raphael me dá uma dó danada porque o rabinho dele fica logo em feridas, mas Graças a Deus dessa vez passou bem rápido, e tb tenho bastante pomada Hipoglós o que pra ele ajuda imenso... essa descarga já tinha dado em junho se não me engano, nessa vez usei várias pomadas pois a coisa ficou feia, usei nistatina tb que uma amiga me trouxe do Brasil...
Agora nesse momento só tenho a hipoglós mas dá bons resultados com o Raphael, ainda bem :)
Raphael completou 1 ano e 9 meses dia 28 :) está super arteiro, que bom...
Já fala muitas palavras e nesse momento está naquela fase papagaio, repete tudo que falamos...







Fomos visitar uma creche para colocar o Raphael e não é que ele amou, e gostou foi de subir o escorrega e escorregar... esse foi mais um dia muito feliz em minha vida :) ele conseguiu :) 


quarta-feira, 30 de julho de 2014

Vamos andar (passinhos nº1) quarta-feira dia 30/07

Boa tarde pessoal, essa é a novidade de hoje :)


Como eu disse e já imaginava o Anda nenem ajudou imenso sim, para que ele ficasse em pé sem ter medo de andar, agarrado a tudo e hoje começou a se soltar com vontade de fazer isso :) 
e tenho certeza que a partir daqui vamos começar a ganhar o equilibrio que precisamos :)

Nunca devemos desistir...

Observem ele quando vai a mana, passinhos equilibrando :)

Estou super contente pois seu que meu trabalho com o Raphael está ajudando imenso e farei sempre tudo pelo meu campeão :) 


quinta-feira, 24 de julho de 2014

O Anda nenem

A uns dias atrás adquiri para o Raphael o anda nenem, no começo ele ficou chorando, não queria estar ali, até porque como ele não tem equilibrio, ele ficava com medo de cair... justamente para adquirir o equilibrio comecei a colocar ele todos os dias um pouco, mesmo chorando não podemos desistir...
E hoje ele já não chora, vejam só :)

  
Procurando o mano Léo :)

Muito bom para exercitar o abaixar e levantar, fazer com que a criança pegue as coisas no chão e se levante, assim é melhor pois ele esta com as mãos livres...

Vou ligar a Enf Margarida pra ela vir ao blog ver mais essa do Raphael e mostrar tb a Dra Susana...
A claro e vou mandar o linck ao Dro José :) 

Vamos a isso vamos Raphael :) 

Novidades

Bom dia pessoal, andamos sumidos do blog porque tenho notado que alguns vídeos não estão entrando aqui, pelo menos pra mim não aparecem, não entendi o porque, eu posto os vídeos e nada, não sei se vcs tem visto ou não.
 E gosto de mostrar os vídeos pra vocês :)



Nosso menininho ta cada dia mais esperto graças a DEUS, novidades é que na segunda feira, vamos a uma avaliação de CME, pois o Raphael ganhou de presente a avaliação e não podemos recusar não é mesmo...
E depois se acharmos que deve continuar, teremos de fazer um esforço pra isso, com certeza... 
Acho que CME vai ajudar ele na parte do equilibrio...
Como mãe não posso ficar sentada a espera que ele consiga o equilibrio, acho que tenho de ir em busca de algo novo então... vamos a isso...



Parece que agora esse vídeo nessa postagem vai aparecer vamos ver... 
Fiz pra ajudar uma mãe que queria saber sobre a carga, o trabalho que fiz com o Raphael...

Bjs até a próxima 

quarta-feira, 11 de junho de 2014

Lindo - Raphael...



Olá pessoal nossa tô bem triste não sei o porque os vídeos não estão aparecendo aqui no blog, não sei mesmo, por favor quem tiver com esse mesmo problema em seu blog me avise...
Estou pensando em fazer em outro lugar o blog...

Raphael tem estado nuns dias de descarga intestinal, está bem complicado... mas já foi medicado, para melhorar a diarréia ...


sábado, 31 de maio de 2014

Notícias e blá blá blá :)

Olá pessoal bom dia a todos e bom sábado, eu não sei o que anda acontecendo com o blog mas parece que to postando uns vídeos e não está abrindo não entendi o porque. Tenho estado mais na Fan Page do Raphael e menos por aqui :) na verdade nem sei se muitos vem ao blog ou não...
Bom tenho novas consultas do Raphael marcadas para dia 04/06 vamos novamente fazer a ultra dos rins e ver como andam as coisas :)
Ah deixa explicar a todos, o Raphael não faz fisioterapia e sim Terapia Ocupacional kkkkkkk tem diferença...
A Teresa esteve por ai e me corrigiu :) ela é uma das Terapeutas Ocupacionais do Raphael, e ele vai toda semana ao HGO estar com ela, e tem tb a Andreia da Intervenção Precoce que vem toda semana a casa...
:)
Ontem fez exatamente 1 ano que ele está com a Andreia. Nesse 1 ano aprendemos muita coisa e o desenvolvimento do Raphael está um espetáculo...
Também o levei ao ortopedista e está tudo bem com ele Graças a Deus a nível ortopédico não há nada que se preocupar...


Raphael é uma criança super inteligente ele entende tudo que falamos e o que pedimos a ele, nesse momento ele fala umas 6 ou 7 palavras com significado, mas muito sinceramente não tô preocupada pois conversando com outras mães de mielo, conheço uns meninos que só falavam bem a partir de 2 anos e meio... 
tb hoje falam pelos cotovelos kkkkkkkkkkkkkkkkkkk

a parte motora o que o impede de andar totalmente sem apoio é o desequilibrio e o medo, mas ontem ele já conseguiu ficar por segundos em pé sem apoiar :) pra mim é uma grande VITÓRIA :)
Aos poucos ele vai ganhar o equilibrio que precisa e tenho plena certeza que ele vai andar sem apoio... Se Deus quiser...

Descobri também a pouco tempo que Raphael tem a medula presa e a siringomielia (maioria dos mielos tem) uns sabem e outros nem sabem...
Mas ele só vai operar caso apareçam sintomas, o que ele não tem nadinha :)

Bom gente é isso, não vou postar vídeos aqui, até saber o que se passa com o blog, mas deixo a Fan Page caso queiram curtir :)

https://www.facebook.com/raphaelumvencedor?ref=ts&fref=ts







Cada dia mais lindo :)



sábado, 12 de abril de 2014

Exercício e medo


Olá pessoal, eu já fiz essa pergunta no grupo, mas é realmente uma pergunta dificil de se responder... o Raphael já anda tudo com apoio, mas o equilibrio ele ainda não adquiriu, to fazendo agora uns exercícios, e esse ta incluido, pra ele perder o medo... 
Pois é claro que enquanto ele não ficar em pé sem apoio, tb não vai andar sem apoio, e isso penso que só mesmo o tempo, não dá para saber se ele vai ter ou não equilibrio.
:)
O Raphael é uma criança muito medrosa e acho que isso está atrapalhando imenso...

segunda-feira, 7 de abril de 2014

O que aconteceu na consulta e como está o Raphael

Bom dia pessoal, pois é devido a ter a Fan Page, acabo por não passar muito por aqui, peço imensas desculpas, mas vamos lá.
Passamos na consulta com a Dra e ela simplesmente disse que não acreditou que a ressonância era de Raphael, pois como vcs sabem o Raphael está Graças a Deus super bem, ele engatinha tudo, ele levanta ele anda com apoio, e não vai demorar muito vai estar andando sozinho eu seu e confio em DEUS, pois ele é fiel :)
Mas a Hidromielia é o mesmo que Siringomielia e o Raphael tem mais essa para o seu currículum :)
Muito complicado quando temos a notícia fiquei completamente arrasada, mas depois fui ler sobre o assunto, entrei para mais um grupo no Face, grupo Siringomielia e inclusive por lá encontrei um rapaz que tem 31 anos, que já estava no grupo da Mielo e no entanto ele me tranquilizou bastante, Ufa!!! Obrigada Sérgio... pois tb me disse que só se opera se tiver sintomas, o que o Raphael não tem e se tiver será já grande, nossa, fico imaginando meu pequenote voltar ao bloco cirurgico e já fico tensa, mas enfim, temos de estar confiantes sempre que não será preciso. A Dra vai fazer a marcação de um novo exame que é para v ver o liquor na medula e assim saber como está a siringomielia, se vai avançar, se não vai, em alguns casos podem até sumir, que máximo não é? Também sei de casos de pessoas que tem a siringomielia e operam, mas nem sequer tem mielomeningoceli, enfim...
Vamos continuar torcendo para que o Raphael continue bem :)

beijinhos a todos



Carinha de sapequinha né não????


coisinha mais linda e gostosa que Deus me deu...

Olha ele fazia maior birra para tomar banho, mas hoje já não faz vejam ai...




No vídeo abaixo, ele na Fisio no CDC, maravilha :)



quarta-feira, 19 de março de 2014

Consulta de Pediatria dos 15 meses :)





E assim, hoje fomos ter com o Dro José da Cunha, Graças a Deus ao ponto de vista pediátrico está tudo bem com nosso pequeno ser :)
O que me deixou bastante encucada mas acreditando em primeiro lugar em Deus é que o Dro disse que na ressonancia deu uma tal de hidromielia (cada nome) e parece que a válvula está meio fora do lugar, enfim, eu como sou muito cusca  (risos) fui pesquisar no nosso mega Grupo da mielomeningocele, e apesar de ser diferente alguns procedimentos no Brasil, estou confiante e por acaso quem me respondeu nem sequer foi no grupo, foi o Dro Daniel Maymone, o qual conheci através do face no Grupo de Espinha Bífida de Lisboa, fiquei mais tranquila, parece que ele me tirou um peso de cima :), assim ao menos to mais descansada, até amanhã as 15:00 quando teremos consulta com a Dra Andreia Amorim (neuro do Raphael)...


ai está o que ele me explicou:

Mile: a válvula da DVP (=Derivação Ventrículo-Peritoneal) que se coloca p/ controle da Hidrocefalia (que é frequente nos casos de Espinha Bífida Aberta - julgo que é o caso, junta/ c/ o que se designa malformação de Arnold-Chiari) ou se limitam a umas fendas na extremidade distal do cateter intra-peritoneal, a qual é fechada, fendas essas que só abrem a uma determinada pressão do LCR (=Líquido Céfalo-Raquidiano) ou é uma válvula própria/ dita - a qual se coloca na região mastoideia (+à dta) =por detrás da orelha. Há diversos tipos destas. O que vai p/ dentro da cabeça é "apenas" o catéter (=tubo) proximal, o qual nos cortes axiais da TC (=Tomografia Computorizada) Crânio-Encefálica dá, por vezes, a sensação imagiológica de estar mal colocado c/ a ponta já no tecido encefálico (mas como há orifícios nos cm anteriores funciona bem...).
Um dos parâmetros de avaliação do bom funcionamento da válvula é, precisa/, a evolução do PC (=Perímetro Craniano) e o outros é o Desenvolvimento Psico-Motor. Como o PC está dentro dos parâmetros normais, parece estar tudo bem encaminhado. Quanto a "Hidromielia" (dilatação do canal central da espinhal-medula, por onde o LCR reflui em direcção à cabeça - depois de ter ido dar uma voltinha na coluna...) é habitual nestes casos. Se ele (o filho) mexe tudo bem não há problema!
Espero ter contribuído p/ a acalmar...






terça-feira, 11 de março de 2014

Vamos relembrar?


Quando ele trocou a DVP, voltando do bloco super acordadinho... Hospital Garcia de Orta, equipa fantástica sempre a cuidar bem de nós e dos pequenos...



1/02/2013 dia em que ele saiu da UCIN 

video

Hoje olha que alegria :) copiamos a Invenção da Cristiane Chaves, uma amiga que tb tem um filho com mielo, e então fizemos essas barras para o Raphael, e não é que no primeiro dia hoje 11/03/2012 ele sai assim todo esperto, fazendo a volta e tudo :)
Deus é bom em todo o tempo... Fé, Força e Persistência é nosso lema...
Tem pessoas que acham não ser possível, mas nós dizemos que sim, é possível... 
Raphael não usa e nem nunca usou qualquer tipo de aparelhos... e pelo que estou vendo, penso que não vai usar, vai chegar no tempo dele e vai andar sozinho, como toda criança normal... a única coisa que falta é ele perder o medo, ganhar a confiança nele próprio e pegar mais um pouco de equilibrio, mas estamos trabalhando pra isso...

Bjss a todos...



Niver da Mamãe e Blá blá blá

Olá gente tudo bem com vcs????
Ontem fiz 4.0 pois é, não teve nada demais só o maridão que aprontou aqui com os miudos uma festinha surpresa, e Raphael comeu pera (coxinha) pela primeira vez, amou... :)


Olha a cara dele kkkkkkkkkkkkkkk


Outra novidade é que ele já dorme no quartinho dele com o mano Léo...
mas não sei o que ele arrumou, que além de virado estava todo la acima na cabeceira da caminha :)

Outra novidade é que tinhamos a Dra Andreia (neuro) marcada para dia 14 de abril, mas Graças a Deus será agora, próxima segunda dia 17. Deu umas alterações na ressonancia de Raphael, e só ela pode explicar, mas creio que seja alterações normais devido a má formação do chiari... enfim confesso que to super ansiosa, já chorei e tudo, mas... não podemos ficar assim, afinal de contas Raphael tá ótimo, não tem sintomas de nada e por isso não há de ser nada :)


Meus filhos que tanto amo... minha família...


video

Olha que fofo ele tomando banho no chuveiro :)





Lindo da mamãe... Graças a Deus está tudo indo bem, temos muito orgulho desse pequeno ser... 





terça-feira, 25 de fevereiro de 2014

Muito encatarrado nosso pequeno

Bom dia gente, não tá nada fácil por aqui, um frio lascado e claro quem sofre mais são as crianças não é? Gente tem dias em que levanto que está 4 graus, 7 graus, affff que saudades do verão :)
Não é nada fácil para nós Brasileiros cariocas kkkkk acostumar com o frio aqui de Portugal, faz 8 anos praticamente que estou aqui e não me acostumo...
Raphael há alguns dias tem estado com o peito cheio, chorando não conseguindo comer, e muito chatinho...
Bom toda vez que tenho dúvida passo logo email ao pediatra dele o Dro José, já relatei aqui em vários posts que ele é um excelente profissional quem precisar de um pediatra pra seu filho(a) eu indico...
Na mesma hora ele ontem estava de plantão no HGO e pediu que eu levasse o Raphael :)
Graças a Deus ele auscultou e tá tudo bem não é nada grave, então passou um remedinho para eu colocar misturado no soro, na maquina de fazer nebulização e estou fazendo 4 vezes ao dia...
ele está muito enjoadinho nem ta querendo comer comidinha :( mas enfim vai passar logo eu sei...

Continua muito esperto esse menininho, cada dia aprendo mais e mais com ele... 
Em breve coloco aqui mais vídeos pra vocês :)


Olha que montagem linda que ele ganhou em meu face :) uma amiga postou hoje, achei tão fofo...



quinta-feira, 20 de fevereiro de 2014

Mais uma vitória



Boa tarde gente já era pra eu ter postado esse vídeo aqui :)
Olha que coisinha mais linda, ele dando passinhos sozinho.
Raphael só tem 1 ano e 2 meses e Graças a Deus ta muito bem... Inclusive o intestino neurogênico que dizem que ele tem, já anda também muito melhor, depois que começou a comer comida já não tem feito coco muitas vezes, parece que está normalizando... Jesus foi muito bom para o Raphael, pois deu a patologia mas de uma maneira muito muito tranquila, pois Graças a DEUS ele não tem intercorrências como muitas crianças que infelizmente vejo... Continua seguido pelos excelentes médicos no HGO e com o Dro José da Cunha, Excelente Pediatra...o desenvolvimento do Raphael Graças a Deus também está normal, inclusive passamos ele em uma junta médica e o próprio médico disse que está super indicado a idade dele tudo normal... :)
Não precisa das orteses e nem de Tutor, nada dessas coisas...
Meu filhote é um grande vencedor... agradeço a DEUS todos os dias por tudo...

sexta-feira, 7 de fevereiro de 2014

Fisioterapia no CDC


Hoje no CDC ele esteve muito concentrado com peças e brinquedos coloridos...


Toda Sexta Feira temos CDC
Primeiro vai para o andador (andarilho) e depois brinca (trabalha)


as crianças pensam que estamos apenas em uma brincadeira, mas na verdade estamos a estimular cada vez mais elas, e não só pode ser feito na parte motora mas tb na parte cognitiva...

Raphael Graças a Deus está ótimo...

Novos objetivos...


Andreia trouxe esse novo objetivo, Raphael encaixar as peças no lugar certo, claro que ele não vai fazer isso logo de cara, mas não tem problema tenho certeza que é mais um objetivo que ele vai tirar de letra :o)



Trabalhando :o)


Explorando as peças


Lindo


Eu te amo 

Ressonância Magnética 6/02



Boa tarde a todos, agora são 15:39, ontem nosso pequeno fez a ressonância magnética da cabecinha e da coluna, mas só daqui 10 dias sai o resultado, mas temos certeza que vai estar tudo bem, se Deus quiser...
Essa foto tirei logo que ele saiu da ressonância (anestesia geral)...
Não sei porque nós mães ficamos tão aflitas com certas coisas, quando colocaram a máscara pra ele dormir, fiquei um pouco agoniada pois ele estava chorando e eles seguraram :o( mas tem que ser... durou 1H e meia... quando sair o resultado venho aqui postar para vcs...


Depois da ressonância vindo embora :O)


Meu pai me levou pra almoçar fora e eu não nego nada, comida é mesmo comigo... amo um feijão com arroz :o))))

sexta-feira, 24 de janeiro de 2014

Engatinhando - Mais uma vitória...

Olá pessoal tudo bem com vocês? Pois é vim mostrar a vocês um vídeo que já deveria ter postado, ando um tanto ausente do blog, tenho que voltar com as postagens semanais... 
Raphael desde que começou a fisioterapia tem tido um progresso exemplar, fez todos os objetivos que a fisioterapeuta Andreia passou :o)) gente pensa: ele saiu do hospital com várias cirurgias, teve 2 meningites, saiu em fevereiro em maio começou a fisio e um mês depois já sabia rolar... :o)))) depois em praticamente 1 mês começou a sair do deitado para o sentado... fez carga nas perninhas em julho, já se colocava de pé sem que os joelhos dobrassem :o))))
Só tenho cada dia que agradecer a Deus, aos médicos, enfermeiros, toda a nossa equipe de trabalho, digo equipe, pois também me encaixo nela, afinal não sou só mãe de Raphael, rsss sou um pouco de tudo não é?
Infelizmente vejo muitas mães que não se esforçam para que os seus filhos(as) também consigam, parece que desistem, mas eu não, eu nunca desisti do Raphael e vai ser assim pro resto da vida, Deus me lançou um desafio do qual eu recebi de coração e braços abertos, me joguei com tudo nesse desafio, e sinceramente estou amando, estou aprendendo...
quando achávamos que Raphael não ia mais engatinhar, pois estávamos a ensinar constantemente precisou o Benfica ganhar, foi ai que percebi que era isso que faltava, a Vitória do Benfica junto a do Raphael :o))))

Confiram no vídeo abaixo. Foi no dia 13 de janeiro de 2014 :o))))


Quando se tem Fé, tudo se torna possível...

o que é medula presa? Ou medula ancorada?



Medula ancorada (ou medula presa) é o nome que se dá a uma série de condições que têm em comum a baixa posição da porção terminal da medula, também denominada cone medular e que normalmente termina ao nível da primeira ou da segunda vértebra lombar. Na medula ancorada ele se situa abaixo da segunda vértebra lombar e, em alguns casos pode se encontrar ao nível do sacro. A medula presa ocorre em uma série de malformações congênitas associadas a espinha bífida, nas quais, como o próprio nome diz, a medula encontra-se fixada e imobilizada a tecidos adjacentes. Essas malformações congênitas se desenvolvem nas primeiras semanas da vida intrauterina. Em situações normais, durante o desenvolvimento embrionário, as vértebras crescem mais que a medula espinhal. Esta, em conseqüência, será deslocada para cima de modo que a sua porção final situe-se ao nível da primeira ou da segunda vértebra lombar. Na medula ancorada, isso não ocorre. A medula está anormalmente fixada a tecidos vizinhos (pele, tecido subcutâneo, meninges) por estruturas anormais (cicatrizes, nervos aberrantes, septos ósseos ou cartilaginosos, tumores congênitos, etc.), o que impede a sua ascensão. A medula presa encontra-se então anormalmente estirada, como se uma âncora a prendesse às porções mais baixas da coluna vertebral.

Isso pode gerar sinais ou sintomas evidentes já por ocasião do nascimento. A criança portadora de mielomeningocele freqüentemente tem a medula presa e o ancoramento deve-se, não somente às cicatrizes que envolvem o local da correção cirúrgica, mas também a outras malformações congênitas associadas.
Outras formas de medula presa são a lipomeningocele (ou lipoma espinhal), o filamento terminal espessado (fibrolipoma do filamento terminal), a fístula neuroectodérmica, a diastematomielia (medula dividida por septos ósseos ou cartilaginosos) etc.

Nesse momento eu não sei se o Raphael apresenta a medula presa, mas eu creio que não, ao menos ele não tem sintomas, e muito sinceramente peço a Deus que não tenha e que não precise operar...
Estamos a espera que ele seja chamado para fazer a ressonancia magnética, pedida pela neuro...

Vamos aguardar...

sábado, 4 de janeiro de 2014

Passinhos laterais



Mesmo sem precisar pedir ontem do nada ele começou com os passinhos laterais, maravilhaaaaa