Guerreiro

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Raphael um guerreiro

quinta-feira, 17 de novembro de 2016

Cone Enema e Irrigação Anal

Olá pessoal tudo bem com vocês?
Pois é eu com a Fan Page do Raphael, quase não venho ao blog, preciso começar a vir mais vezes porque tem muitas pessoas que me procuram, e quando acho que me conhecem por conta da Fan Page, afinal é por conta do Blog :)
Raphael está ótimo, está na escola das 9:00 as 17:30 ama a escola e os amigos, está super feliz e bastante inteligente.
Hoje dia 17/11 vou para o quinto dia do cone Enema, essa técnica não é muito conhecida, na verdade acho que os médicos a maioria não conhecem, inclusive eu mandei um email ao pediatra do Raphael e ela não se opõe que eu faça, enviei o guia do enema pra ele e tudo ok.
Esse kit de cone enema na verdade é o kit de colostomia (Ostomia) como chamamos em Portugal.
Eu burramente pedi para o meu marido comprar na Farmácia o Kit de irrigação anal, pois achei que era esse e afinal não é por não ter o cone...
Mas o efeito acaba por ser o mesmo, isso nada mais é que a lavagem intestinal...
A Júlia Kogan, muitos a conhecem tem me ajudado, entre outras mães a Fernanda Monaco que me escreveu um comentário na Fan page que eu fiquei radiante...
Quando comecei a fazer no Raphael (embora ele tenha incontinencia fecal) só saia fezes durass...
Ontem já no quarto dia ele tem as fezes pastosas, o que é muito muito bom, o certo é ter as fezes pastosas e não em bolinhas, mas com os nossos filhos as vezes isso é tão complicado...
Lidar com o intestino de um mielo é meio complicado requer muito estudo na verdade :)
As vezes os médicos não nos ajudam muito, e devemos buscar alternativas (por isso é bom a troca de experiência com outras mães).
Raphael ainda tem algumas perdas na escola, mas... tb me falaram que é normal esse começo, eu sou daquelas que não desiste fácil e tudo que seja para o bem estar do Raphael está valendo...
Também fiquei sabendo que de fato quando fazemos pelo intestino, estamos também de certa forma melhorando a parte urinária, Deus queira que sim, e já comecei a notar isso...
Eu sei que ele ainda está em uma pré escola, que tem apenas 3 anos, quase 4 :)
porém acho que quanto mais cedo iniciar o cone enema melhor... Pois eles vão se habituar, olha que com apenas 5 dias o Raphael quando chega em casa da escola já me pede:
Mãe, quero fazer coco :)
maravilhoso isso... e ele fica mesmo todo contente quando está sentado a fazer coco como nós :)
Ele também chama a varinah do coco, a companheira para fazer a técnica, e deixa colocar no anus dele numa boa, não dói e é um procedimento super tranquilo...
Houve pessoas que me criticaram e falaram horrores sobre a lavagem intestinal...
Falaram em perfuração do intestino etc, enfim...
Há muitas e muitas mães nos E.U.A a fazer essa técnica e no Brasil também, e Graças a elas, eu posso estar proporcionando o bem estar do meu filho na parte fecal, e por isso, vou continuar...
Dia 22 de novembro vamos a uma consulta de incontinencia urinaria espero bem que seja com um urologista :)
e enfim vamos ver qual será a opinião dele(a) sobre a técnica e sobre o cat (que o Raphael ainda não faz e dou Graças a Deus)
Coloco aqui para vocês o kit, verifiquem o cone na ponta, pois é esse cone ajuda a vedar e não vazar a água introduzida no anús :)
Temos que fazer pelos nossos filhos, o que mais ninguém faz não é mesmo???


Lá está o meu guerreiro todo satisfeito no tablet e a fazer o seu coco :) com a ajuda da Varinha do coco :) 



terça-feira, 25 de outubro de 2016

Olá pessoal



Recebi um email, de uma pessoa, que me falou que segue o blog, mas que não sabia a Fan Page do Raphael.
Então aqui está a Fan page...

Gente ouvi falar do Cone Enema, mas ainda não consegui comprar o kit de irrigação anal que só consigo na coloplast em Espanhã.
Se por acaso alguém aqui fala Espanhol e puder me ajudar eu agradeço imenso...

Raphael está tão levadinho, kkkk está já na escola pública, estuda das 9:00 as 17:30 :) ele está adorando :) <3
ainda mais que está na companhia da irmã, então melhor ainda :)
dia 28/11 bem no dia em que ele completa os 4 aninhos, ele terá consulta com a Dra Andreia, neurologia :)

bjss a todos e nos sigam na Fan Page...

quinta-feira, 8 de setembro de 2016

Novidades :)

Olá pessoal, boa tarde como estão?
Bom eu peço imensa desculpa pelo sumiço, por aqui as crianças estão de férias até o dia 15 de setembro, uma correria total :)
Uma novidade boa é que o Raphael entrou para a pré escola uhuuuu!!!
Muitos falaram que ele não ia entrar por ter apenas 3 anos, mas graças a DEUS, ele entrou e dia 15 já começa...
Ele está super contente e feliz...
Ontem tivemos consulta de Spina Bífida e como sempre ele está ótimo, na parte da pediatria do desenvolvimento a Dra Laura ficou muito contente com ele, respondeu a tudo que ela lhe perguntou, já sabe as cores, já conta até 12 :)
Conhece os objetos e sabem para que servem :)
Graças a DEUS ele não teve até hoje nenhuma intercorrência, está uma espoletinha, não para um minuto...
A última ressonância feita mostrou que a hidromielia (seringomielia) dele diminuiu...
O que também deixou a Neuro bastante feliz e otimista com os avanços do pequeno...
Raphael continua na natação mas tive de mudar o horário dele, agora para sábados e domingos, já que vai começar a escolinha e ele tem mesmo que se dedicar a ela :)


Foto tirada em casa ele mexendo no telefone do papai...


Foto tirada ontem, enquanto esperava a consulta de Spina Bífida :) 07/09/2016


terça-feira, 29 de março de 2016

Mutações e Exames mais complexos

Bom dia pessoal,

vocês já investigaram mais a fundo sobre a mielo?
No grupo do Zap zap, conversando com o pai de um anjo, ele nos explicou sobre as mutações... Incrível... ainda não li sobre, mas vou ler...
Pensei em ter outro filho(a) mas as vezes fico na dúvida se realmente devo arriscar ou não...


Vocês podem dar uma lida nesse site e também podem pesquisar no Google para saber mais sobre isso.
Diz ele que muitos médicos não sabem nada a respeito, mas será algo talvez curioso de ler e pesquisar...

sábado, 19 de março de 2016

Ressonância e Consulta no Pediatra

Olá pessoal, tudo bem com vcs?
Bom como sabem o Raphael tem uma Fan Page e acabo por postar mais lá que aqui no blog.
Na verdade eu queria fazer pra ele um blog com template etc, mas não sei fazer :)
Ai acabo desanimando kkkkk
bom, mas vamos lá... esse pequeno está uma espoletinha, super levado e tem levado a vida normalmente, Graças a Deus, continua sem intercorrências...

Fomos dia 16/03/2016 no Dro José e o Raphael está ótimo...
já pesa 11.800 kg :) uauuuu kkkkk vamos que vamos...
tem 85,5 cm owwww rssss
meu pequeno grande homem...
e no dia 17/03/2016
após 8 horas de jejum... fomos pro hospital fazer a ressonancia... correu tudo tranquilamente, agora temos de esperar o resultado.
Na de 2014 deu medula presa (ancorada) e Hidromielia (Seringomielia)
Vamos ver o que nos espera dessa vez... mas sintomas graças a DEUS não tem nenhum...



Raphael ganhou certificado e tudo do Dro José... pois ele se portou bem... :) 

Viu como o Raphael cresceu, o Dro pegou ele em pé kkkk e dessa vez foi sentado.... ta enorme meu filho, que diferença...