Guerreiro

Guerreiro
Raphael um guerreiro

domingo, 3 de setembro de 2017

Olá pessoal, boa tarde :) por aqui em Portugal estamos no verão. Raphael está ótimo graças a DEUS.
Ele continua uma criança bem ativa a mielomeningocele não o atrapalha.
Continuamos fazendo o cone Enema desde novembro e as melhoras são notórias.
A dra havia pedido para fazer cat de manhã e a noite e dar o oxitubutinina, porém só fiz cerca de uma semana pois no caso dele o resíduo é apenas 5 ml e não convém, não há o que justifique fazer o cat, pois ele nunca teve infecção urinária, nunca teve refluxo e as paredes da bexiga estão finas, não tem a bexiga hiperativa, os rins funcionam normal, sem nenhuma alteração.
Dai o porque fazer o cat? só para sair das fraldas? eu e o pai não concordamos com essa conduta.
Em fevereiro temos mais exames marcados e vamos continuar observando essa bexiga e os rins...

Uma novidade o Raphael é modelo na Agência Golden Models... rssss



Que tal gente o que acham???


Essas foram nossas Férias na Praia esse ano... 


Ele é assim, sempre feliz e contente, está sempre de bem com a vida.


domingo, 26 de março de 2017

A Importância de um bom Urodinâmico

Olá pessoal, uauuu eu estou mesmo sumida :)
Porém é por uma boa causa, mas prometo que volto em breve a partir do dia 10 de abril, terei mais tempo para as postagens e pra contar mais coisinhas e estar mais presente.
Bom, desde novembro que faço o "Cone Enema" e Raphael...
E sim, ele se mantêm continente, andou com algumas perdas na escola, porém está associada ao uso do "movicol" (como se fosse peg) ou até mesmo alguma alimentação na própria escola....
Raphael havia feito em exame urodinâmico em setembro, do qual não gostei nada, na verdade nunca gostei dos exames urodinâmicos feitos no hospital Garcia De Orta, acho que a dra que faz não está realmente preparada para isso, inclusive falei com ela sobre uma ampliação vesical e ela ficou completamente abismada e disse que aqui em Portugal, não fazem e nem fariam no Raphael, e que só fazem com uns 15 anos...
Mas descobri que não, que fazem em crianças pequenas sim, e que cada caso é um caso.
Na época que fiz esse último urodinamico no HGO a médica disse que a capacidade de bexiga era de 47, fiquei abismada, como poderia ser??? mas enfim, eu sempre na luta, pois a nefrologista do HGO sempre era e sempre foi a favor do cateterismo no Raphael e eu não concordo...
Ele passou pela consulta em outro hospital, agora em Lisboa, consulta de Urologia incontinencia urinária, inacreditável como a conduta mudou...
Adorei a médica a Dra Fátima, muito paciente ao explicar e realmente mesma conduta que o Dro Antonio Macedo, Raphael por enquanto continua sem precisar de cateterismo, vamos repetir o exame urodinâmico porem em outro hospital.
E assim foi feito, dia 24 de fevereiro fomos nós para o hospital São José :)
Um urodinâmico muito bem feito, Raphael não chorou nadinha fiquei impressionada com a enfermeira que lhe colocou a sonda, ele nem um piu deu, bem diferente pois no HGO no hospital de dia, sempre foi um escandalo :) enfim...

Resumindo: capacidade de 100ml no meio do exame, umas perdas de urina (2 gotas) apenas ao tossir...
Perda por esforço...
Portanto, uma criança com mielo, que faz bem o xixi, nunca teve infecção urinária, nunca teve refluxo, e não tem bexiga hiperativa, não precisa de cateterismo, claro que pode mudar, mas pra isso existem os exames para estar sempre verificando a bexiga da criança.
Outra coisa desde que comecei o cone, o Raphael melhorou e muitooo da incontinência urinária, inclusive na última consulta no CDC ao ser sondado para um exame de urina só havia 4 ml de xixi(residuo) para uma bexiga que suporta 100 ml nada de alarmante.
Passamos de vez para as consultas da parte urinária e rins para o Estefânia e dou Graças a Deus...
:)
O Intestino neurogênico quando bem limpinho, melhora muito a parte urinária de nossos filhos(as)...
Próximo dia 04 de abril, temos consulta novamente de Urologia, pois a dra vai nos falar sobre esse exame urodinâmico e sobre qual será o próximo passo para o Raphael...
Esse pequeno inclusive por vezes e muitas vezes já consegue fazer na escola, na privada tanto o xixi, como o coco :)
E assim vamos seguindo, nada de alarmente e preocupante Graças a DEUS...



Raphael tem 4 aninhos, andou antes de completar os 2 anos, tem mielo, hidro e chiari tipo 2 (operado)
Ficou 65 dias internados ao nascer.
Teve 2 Meningites no Liquor...
Tomou durante muito tempo a "Vancomicina" para ficar Curado...
Mas acima disso tudo, ele tem um DEUS que é FIEL...
O carrega no colo desde o ventre...

Amo muito tudo isso...
Só tenho a Agradecer a Deus por toda Benção na vida do meu filho...