Lindo - Raphael...

Olá pessoal nossa tô bem triste não sei o porque os vídeos não estão aparecendo aqui no blog, não sei mesmo, por favor quem tiver com esse mesmo problema em seu blog me avise...

Estou pensando em fazer em outro lugar o blog...

Raphael tem estado nuns dias de descarga intestinal, está bem complicado... mas já foi medicado, para melhorar a diarréia ...

Notícias e blá blá blá :)

Olá pessoal bom dia a todos e bom sábado, eu não sei o que anda acontecendo com o blog mas parece que to postando uns vídeos e não está abrindo não entendi o porque. Tenho estado mais na Fan Page do Raphael e menos por aqui :) na verdade nem sei se muitos vem ao blog ou não...

Bom tenho novas consultas do Raphael marcadas para dia 04/06 vamos novamente fazer a ultra dos rins e ver como andam as coisas :)

Ah deixa explicar a todos, o Raphael não faz fisioterapia e sim Terapia Ocupacional kkkkkkk tem diferença...

A Teresa esteve por ai e me corrigiu :) ela é uma das Terapeutas Ocupacionais do Raphael, e ele vai toda semana ao HGO estar com ela, e tem tb a Andreia da Intervenção Precoce que vem toda semana a casa...

:)

Ontem fez exatamente 1 ano que ele está com a Andreia. Nesse 1 ano aprendemos muita coisa e o desenvolvimento do Raphael está um espetáculo...

Também o levei ao ortopedista e está tudo bem com ele Graças a Deus a nível ortopédico não há nada que se preocupar...

Raphael é uma criança super inteligente ele entende tudo que falamos e o que pedimos a ele, nesse momento ele fala umas 6 ou 7 palavras com significado, mas muito sinceramente não tô preocupada pois conversando com outras mães de mielo, conheço uns meninos que só falavam bem a partir de 2 anos e meio... 

tb hoje falam pelos cotovelos kkkkkkkkkkkkkkkkkkk

a parte motora o que o impede de andar totalmente sem apoio é o desequilibrio e o medo, mas ontem ele já conseguiu ficar por segundos em pé sem apoiar :) pra mim é uma grande VITÓRIA :)

Aos poucos ele vai ganhar o equilibrio que precisa e tenho plena certeza que ele vai andar sem apoio... Se Deus quiser...

Descobri também a pouco tempo que Raphael tem a medula presa e a siringomielia (maioria dos mielos tem) uns sabem e outros nem sabem...

Mas ele só vai operar caso apareçam sintomas, o que ele não tem nadinha :)

Bom gente é isso, não vou postar vídeos aqui, até saber o que se passa com o blog, mas deixo a Fan Page caso queiram curtir :)

https://www.facebook.com/raphaelumvencedor?ref=ts&fref=ts

Cada dia mais lindo :)

Exercício e medo

Olá pessoal, eu já fiz essa pergunta no grupo, mas é realmente uma pergunta dificil de se responder... o Raphael já anda tudo com apoio, mas o equilibrio ele ainda não adquiriu, to fazendo agora uns exercícios, e esse ta incluido, pra ele perder o medo... 

Pois é claro que enquanto ele não ficar em pé sem apoio, tb não vai andar sem apoio, e isso penso que só mesmo o tempo, não dá para saber se ele vai ter ou não equilibrio.

:)

O Raphael é uma criança muito medrosa e acho que isso está atrapalhando imenso...

O que aconteceu na consulta e como está o Raphael

Bom dia pessoal, pois é devido a ter a Fan Page, acabo por não passar muito por aqui, peço imensas desculpas, mas vamos lá.

Passamos na consulta com a Dra e ela simplesmente disse que não acreditou que a ressonância era de Raphael, pois como vcs sabem o Raphael está Graças a Deus super bem, ele engatinha tudo, ele levanta ele anda com apoio, e não vai demorar muito vai estar andando sozinho eu seu e confio em DEUS, pois ele é fiel :)

Mas a Hidromielia é o mesmo que Siringomielia e o Raphael tem mais essa para o seu currículum :)

Muito complicado quando temos a notícia fiquei completamente arrasada, mas depois fui ler sobre o assunto, entrei para mais um grupo no Face, grupo Siringomielia e inclusive por lá encontrei um rapaz que tem 31 anos, que já estava no grupo da Mielo e no entanto ele me tranquilizou bastante, Ufa!!! Obrigada Sérgio... pois tb me disse que só se opera se tiver sintomas, o que o Raphael não tem e se tiver será já grande, nossa, fico imaginando meu pequenote voltar ao bloco cirurgico e já fico tensa, mas enfim, temos de estar confiantes sempre que não será preciso. A Dra vai fazer a marcação de um novo exame que é para v ver o liquor na medula e assim saber como está a siringomielia, se vai avançar, se não vai, em alguns casos podem até sumir, que máximo não é? Também sei de casos de pessoas que tem a siringomielia e operam, mas nem sequer tem mielomeningoceli, enfim...

Vamos continuar torcendo para que o Raphael continue bem :)

beijinhos a todos

Carinha de sapequinha né não????

coisinha mais linda e gostosa que Deus me deu...

Olha ele fazia maior birra para tomar banho, mas hoje já não faz vejam ai...

No vídeo abaixo, ele na Fisio no CDC, maravilha :)

Consulta de Pediatria dos 15 meses :)

E assim, hoje fomos ter com o Dro José da Cunha, Graças a Deus ao ponto de vista pediátrico está tudo bem com nosso pequeno ser :)

O que me deixou bastante encucada mas acreditando em primeiro lugar em Deus é que o Dro disse que na ressonancia deu uma tal de hidromielia (cada nome) e parece que a válvula está meio fora do lugar, enfim, eu como sou muito cusca  (risos) fui pesquisar no nosso mega Grupo da mielomeningocele, e apesar de ser diferente alguns procedimentos no Brasil, estou confiante e por acaso quem me respondeu nem sequer foi no grupo, foi o Dro Daniel Maymone, o qual conheci através do face no Grupo de Espinha Bífida de Lisboa, fiquei mais tranquila, parece que ele me tirou um peso de cima :), assim ao menos to mais descansada, até amanhã as 15:00 quando teremos consulta com a Dra Andreia Amorim (neuro do Raphael)...

ai está o que ele me explicou:

Mile: a válvula da DVP (=Derivação Ventrículo-Peritoneal) que se coloca p/ controle da Hidrocefalia (que é frequente nos casos de Espinha Bífida Aberta - julgo que é o caso, junta/ c/ o que se designa malformação de Arnold-Chiari) ou se limitam a umas fendas na extremidade distal do cateter intra-peritoneal, a qual é fechada, fendas essas que só abrem a uma determinada pressão do LCR (=Líquido Céfalo-Raquidiano) ou é uma válvula própria/ dita - a qual se coloca na região mastoideia (+à dta) =por detrás da orelha. Há diversos tipos destas. O que vai p/ dentro da cabeça é "apenas" o catéter (=tubo) proximal, o qual nos cortes axiais da TC (=Tomografia Computorizada) Crânio-Encefálica dá, por vezes, a sensação imagiológica de estar mal colocado c/ a ponta já no tecido encefálico (mas como há orifícios nos cm anteriores funciona bem...).
Um dos parâmetros de avaliação do bom funcionamento da válvula é, precisa/, a evolução do PC (=Perímetro Craniano) e o outros é o Desenvolvimento Psico-Motor. Como o PC está dentro dos parâmetros normais, parece estar tudo bem encaminhado. Quanto a "Hidromielia" (dilatação do canal central da espinhal-medula, por onde o LCR reflui em direcção à cabeça - depois de ter ido dar uma voltinha na coluna...) é habitual nestes casos. Se ele (o filho) mexe tudo bem não há problema!
Espero ter contribuído p/ a acalmar...

Vamos relembrar?

Quando ele trocou a DVP, voltando do bloco super acordadinho... Hospital Garcia de Orta, equipa fantástica sempre a cuidar bem de nós e dos pequenos...

1/02/2013 dia em que ele saiu da UCIN 

Hoje olha que alegria :) copiamos a Invenção da Cristiane Chaves, uma amiga que tb tem um filho com mielo, e então fizemos essas barras para o Raphael, e não é que no primeiro dia hoje 11/03/2012 ele sai assim todo esperto, fazendo a volta e tudo :)

Deus é bom em todo o tempo... Fé, Força e Persistência é nosso lema...

Tem pessoas que acham não ser possível, mas nós dizemos que sim, é possível... 

Raphael não usa e nem nunca usou qualquer tipo de aparelhos... e pelo que estou vendo, penso que não vai usar, vai chegar no tempo dele e vai andar sozinho, como toda criança normal... a única coisa que falta é ele perder o medo, ganhar a confiança nele próprio e pegar mais um pouco de equilibrio, mas estamos trabalhando pra isso...

Bjss a todos...

Niver da Mamãe e Blá blá blá

Olá gente tudo bem com vcs????

Ontem fiz 4.0 pois é, não teve nada demais só o maridão que aprontou aqui com os miudos uma festinha surpresa, e Raphael comeu pera (coxinha) pela primeira vez, amou... :)

Olha a cara dele kkkkkkkkkkkkkkk

Outra novidade é que ele já dorme no quartinho dele com o mano Léo...

mas não sei o que ele arrumou, que além de virado estava todo la acima na cabeceira da caminha :)

Outra novidade é que tinhamos a Dra Andreia (neuro) marcada para dia 14 de abril, mas Graças a Deus será agora, próxima segunda dia 17. Deu umas alterações na ressonancia de Raphael, e só ela pode explicar, mas creio que seja alterações normais devido a má formação do chiari... enfim confesso que to super ansiosa, já chorei e tudo, mas... não podemos ficar assim, afinal de contas Raphael tá ótimo, não tem sintomas de nada e por isso não há de ser nada :)

Meus filhos que tanto amo... minha família...

Olha que fofo ele tomando banho no chuveiro :)

Lindo da mamãe... Graças a Deus está tudo indo bem, temos muito orgulho desse pequeno ser...