Novas fotos e montagem pra os avós do Brasil... e um lindo texto que me dedicou a Mamy

Ontem fomos a Lisboa fomos conhecer a Lucinda, mãe da tia Dani e o Raphael se comportou muito bem, fomos ao aeroporto buscar as prendinhas que a vovó mandou e que Lucinda também deu de presente ao Raphael... Obrigada!!!

Há quem diga que ele está cada dia mais lindo... :o)))

Está mesmo lindo... foi planeado por nós e por Deus...

Nesse mês de abril faz exatamente um ano, que descobri a gravidez desse príncipe...

Papai do Céu caprichou e nos deu a maior Benção, o maior tesouro somos mãe e pai especiais, e aproveito para partilhar o texto que a minha amiga Mamy (Marlene) me ofereceu no face...

Ser mãe especial é...nunca aceitar o que nos aconteceu e aprender a ir aceitando!

Ser mãe especial é... Sensibilizar todos aqueles que nos rodeiam para a diferença, Tendo sempre como princípio, que apesar da patologia, das dificuldades, das limitações... os nossos filhos são HUMANOS e tal como todos nós...também podem ser felizes... 

Ser mãe especial é...demonstrar a tudo e todos que o amor de mãe é mais forte do que qualquer deficiência ou preconceito! E que cada preconceito é pequeno demais diante da grandiosidade e pureza do amor que sentimos pelos nossos filhos.

Ser mãe especial é...querer acreditar que nada acontece por acaso!! Acreditar que a chegada de um filho especial aconteceu porque Alguém quis fazer de nós pessoas melhores, pessoas especiais, capazes de valorizar as coisas mais simples da vida... Porque Alguém considerou que éramos capazes de assumir essa responsabilidade!

Ser mãe especial é ... Saber viver um dia de cada vez, com esperança, nunca deixando de acreditar!!

Ser mãe especial é procurar, investigar, experimentar e esgotar todas as possibilidades!! 

Ser mãe especial é...chorar muito mas também sorrir . 

Ser mãe especial é… lutar com todas as forças e saber levantar-se quando se é derrotada, nunca desistindo. É acreditar com convicção. É ser capaz de tudo, até mesmo do impossível!!

Ser mãe especial é...perceber que nós também temos muito que aprender, e que os nosso filhos têm muito para nos ensinar...

Ser mãe especial é... Sobretudo SER MÃE do primeiro ao ultimo beijo! 

Desculpa pessoal... Novidades e surpresas...

Pois é gente eu bem que tento vir aqui postar diariamente mas, fica muito complicado rsssss as crianças não deixam, é um corre corre danado...

Mas é isso, nosso pequeno saiu no dia 12 de abril, pois estando no colo do papai o cateter vazou e no entanto a Dra Paula, (muito querida essa médica) perguntou se queríamos vir embora, e claro que sim né? Que alegria... papai logo começou a juntar as tralhas rssss parece que passamos meses no hospital, tinha tanta coisa uiiiii... 

Nosso pequeno colocou a DVP no dia 09/04 e sabe, demorou bastante, eu já estava agoniada em casa com os manos e papai no hospital, mas demorou porque foi muito dificil pegar a veinha dele :o(((( pois na verdade a Dra disse que pra colocar a DVP foi 40 minutos... 

Bom esse susto já passou, sabemos que isso são algumas intercorrências normais nesses pequenos vencedores... temos que ser sempre fortes e passar muita segurança para nosso pequeno e isso que tenho sempre tentado e com a graça de Deus, tenho conseguido sempre... Ele saiu do hospital pesando 4.800kg  entrou com 4.560kg :o)))

Tem comido super bem, na faixa dos 150Ml , 180Ml :o))))

Abaixo algumas fotinhos dele quando saiu do bloco e já em casa...

Coisinha mais linda né não??? Saiu do bloco assim, com essa carinha mais linda que encanta a cada dia...

Com papai e mamãe no Parque da Paz...

Miquinho na árvore :o))))

Sim no Brasil, eu sou FLAMENGOOOOOOO

Em Portugal eu sou, BENFICAAAAAAA

Voltando da operação :o))) Glória a DEUS... Obrigada SENHOR :o))))

Os palhaços foram me visitar no hospital, belo trabalho da equipe Nariz vermelho...

Eu e meus manos, tirada hoje dia 17/04

Tô louco pra jogar bola...

Vejam meu vídeo abaixo... 

Observem como mexo minhas pernocas :o)))

Até a próxima postagem... 

Mais uma etapa cumprida

Olá pessoal tudo bem??? Pois é hoje o nosso guerreiro colocou a DVP (Válvula), Graças a Deus, correu tudo lindamente, antes ele fez uma nova ultra da fontanela para ver o tamanho dos ventrículos, e tudo bem, foi para o bloco as 16:20 coração de mãe, sabe como fica né? kkkkkkkkkkkkk mas foi rápido porem demorado, rsssss vejam o vídeo, que coisinha mais lindinha da mamãe...

Cada dia que passa mais eu me orgulho do meu pequeno guerreiro... Estaremos sempre aqui para te apoiar meu filho... Mamãe, Papai e os manos te amam muito...

Rssss olha que bonitinho, mamãe que aprontou isso... 

Notícias

Olá pessoal boa noite, desculpem o sumiço, mas ando muito muito cansada, não é fácil andar no hospital e em casa, de lá pra cá e daqui pra lá, só Deus para nos dar força, pois como sabem somos só nós e DEUS... Sem contar que essa semana estive imensamente triste pois 2 anjinhos do grupo mielomeningocele se foram pra junto do pai... me senti no lugar daquelas mães, nossa como eu chorei, não é fácil... hoje pude ler o relato de uma das mães e sinceramente as vezes fico impressionada com a saúde em certos lugares... nós que temos nossos pequeninos que usam a válvula temos mesmo de estar sempre atentos né? e uma coisa é certa nós mães temos intuição e mais nada, pena que muitas pessoas não dão valor... enfim... que Deus conforte o coração de cada uma delas, pois o meu está junto com o delas em pedaços, mas Deus vai ajudar com toda certeza...

Bom o Raphael Graças a Deus tá bem, super espertinho como sempre rssss

acho que essa semana já volta a colocar a válvula, tomara :o)))

Já não aguentamos mais ficar sem o pimpolho em casa....

Lindo né não????

Os homens da minha vida...

Raphael amaaaa foto kkkkkkkkkk

Lindo demais esse bebê

Bom dia pessoal, tudo bem com vocês? Raphael está ótimo Graças a Deus, a tal bactéria que lhe pegou agora não tem nada a ver com a primeira, essa é o Staphylococcus Epidermidis.

Segundo uma das doutoras ele já saiu de lá do hospital com esse bixinho, mas Graças a Deus e a mamãe (intuição de mãe é tudo) rsss vimos que nosso pequeno estava diferente, então tudo foi feito logo no começo... o bixinho ta no começo e logo nosso pequeno está em casa novamente... Isso são algumas intercorrências, vamos dizer que: Normais, que acontecem com os portadores da mielo... também até um ano de idade é normal que aconteçam essas coisinhas, mas Deus é com ele... e estamos cada dia mais feliz, por termos sido escolhidos por Deus para sermos pais dessa jóia maravilhosa que é o nosso Raphael...

Voltarei com mais notícias, o que é certo, antibiótico 21 dias... :o)))

          

Mais uma intercorrência... (Cartinha ao meu filho)

Pois é meu anjinho sem asas, hoje mais uma vez você está ai no hospital e mamãe aqui com o coração pequeninho, mas sei que você é um grande guerreiro, um grande vencedor e vamos contar mais Vitórias...

Hoje te levamos ao hospital, depois de telefonar ao Dro José, Graças a Deus o achei de plantão... apareceu um vermelho no seu peitinho bem no trajeto da válvula, e acredita filho você sorridente, mamando, e o único sinal foi esse e você estar chorão... Mamãe ficou muito feliz com a rapidez e agilidade de toda a equipe do hospital... prontamente foi feita uma ultra na tua cabecinha e filho teus ventriculos aumentaram, mas sabes isso acontece meu amor, com muitos meninos assim mielinhos como tú, então a Dra Conceição resolveu mais uma vez tirar a tua válvula para que você fique bem... e nós todos temos a certeza que logo tudo acabou novamente, sei que é muito chato as enfermeiras te picando, mamãe hoje até chorou, pois as suas veias são frágeis e as vezes é dificil colocar o cateter, mas tudo correu bem filho... Olha você até está num quarto vip viu, só pra ti, com banheiro, televisão, e o papai essa noite dormindo com você, mamãe tá deixando aqui registrado pois um dia você vai ler esse blog, e vai ver o quanto você passou e venceu, pois você é um vencedor, nada nem ninguém vai apagar o teu sorriso lindo, que quando você sorri, meu coração pula de alegria, cada sorriso e cada carinho, com sua mão tão pequenina em meu rosto é uma dádiva, todos os dias eu agradeço a Deus, por ter me dado você como filho, pois com você estou aprendendo a ser mais forte que um touro, com você estou aprendendo que na vida a coisas tão fúteis, pessoas tão fúteis que não vale a pena se stressar por coisas sem sentido, há coisas muito maiores, que é o amor, o amor que temos em nossa família isso sim é tudo, é algo que devemos sempre cultivar e regar como uma plantinha pra nunca morrer...

Nesse momento são 02:47 papai acabou de mandar um SMS disse que você mamou 60ml mas vomitou uns 30ml a enfermeira disse ao papai que é normal, por conta da anestesia... Filho o coração da mamãe fica preocupado, mas sei que você está com os 2 homens que mais te amam nesse mundo JESUS e PAPAI, e tenho certeza que logo você sai dai... Isso é só mais uma que tens de passar e todas que vier vamos encarar com muita Fé meu amor... mamãe estará sempre com você, assim como papai e seus irmãos, nós te amamos, mielinho lindo...

Carinha de sapeca mamãe ensinou a mostrar a lingua...

Você hoje a espera pra ir ao bloco...

Você já na caminha no piso 5, com uma anjinha cuidadora que ja adorei... Enf Filipa... :o)

Para o meu Pai o sorriso mais lindo...