Notícias e blá blá blá :)

Olá pessoal bom dia a todos e bom sábado, eu não sei o que anda acontecendo com o blog mas parece que to postando uns vídeos e não está abrindo não entendi o porque. Tenho estado mais na Fan Page do Raphael e menos por aqui :) na verdade nem sei se muitos vem ao blog ou não...

Bom tenho novas consultas do Raphael marcadas para dia 04/06 vamos novamente fazer a ultra dos rins e ver como andam as coisas :)

Ah deixa explicar a todos, o Raphael não faz fisioterapia e sim Terapia Ocupacional kkkkkkk tem diferença...

A Teresa esteve por ai e me corrigiu :) ela é uma das Terapeutas Ocupacionais do Raphael, e ele vai toda semana ao HGO estar com ela, e tem tb a Andreia da Intervenção Precoce que vem toda semana a casa...

:)

Ontem fez exatamente 1 ano que ele está com a Andreia. Nesse 1 ano aprendemos muita coisa e o desenvolvimento do Raphael está um espetáculo...

Também o levei ao ortopedista e está tudo bem com ele Graças a Deus a nível ortopédico não há nada que se preocupar...

Raphael é uma criança super inteligente ele entende tudo que falamos e o que pedimos a ele, nesse momento ele fala umas 6 ou 7 palavras com significado, mas muito sinceramente não tô preocupada pois conversando com outras mães de mielo, conheço uns meninos que só falavam bem a partir de 2 anos e meio... 

tb hoje falam pelos cotovelos kkkkkkkkkkkkkkkkkkk

a parte motora o que o impede de andar totalmente sem apoio é o desequilibrio e o medo, mas ontem ele já conseguiu ficar por segundos em pé sem apoiar :) pra mim é uma grande VITÓRIA :)

Aos poucos ele vai ganhar o equilibrio que precisa e tenho plena certeza que ele vai andar sem apoio... Se Deus quiser...

Descobri também a pouco tempo que Raphael tem a medula presa e a siringomielia (maioria dos mielos tem) uns sabem e outros nem sabem...

Mas ele só vai operar caso apareçam sintomas, o que ele não tem nadinha :)

Bom gente é isso, não vou postar vídeos aqui, até saber o que se passa com o blog, mas deixo a Fan Page caso queiram curtir :)

https://www.facebook.com/raphaelumvencedor?ref=ts&fref=ts

Cada dia mais lindo :)

Exercício e medo

Olá pessoal, eu já fiz essa pergunta no grupo, mas é realmente uma pergunta dificil de se responder... o Raphael já anda tudo com apoio, mas o equilibrio ele ainda não adquiriu, to fazendo agora uns exercícios, e esse ta incluido, pra ele perder o medo... 

Pois é claro que enquanto ele não ficar em pé sem apoio, tb não vai andar sem apoio, e isso penso que só mesmo o tempo, não dá para saber se ele vai ter ou não equilibrio.

:)

O Raphael é uma criança muito medrosa e acho que isso está atrapalhando imenso...

O que aconteceu na consulta e como está o Raphael

Bom dia pessoal, pois é devido a ter a Fan Page, acabo por não passar muito por aqui, peço imensas desculpas, mas vamos lá.

Passamos na consulta com a Dra e ela simplesmente disse que não acreditou que a ressonância era de Raphael, pois como vcs sabem o Raphael está Graças a Deus super bem, ele engatinha tudo, ele levanta ele anda com apoio, e não vai demorar muito vai estar andando sozinho eu seu e confio em DEUS, pois ele é fiel :)

Mas a Hidromielia é o mesmo que Siringomielia e o Raphael tem mais essa para o seu currículum :)

Muito complicado quando temos a notícia fiquei completamente arrasada, mas depois fui ler sobre o assunto, entrei para mais um grupo no Face, grupo Siringomielia e inclusive por lá encontrei um rapaz que tem 31 anos, que já estava no grupo da Mielo e no entanto ele me tranquilizou bastante, Ufa!!! Obrigada Sérgio... pois tb me disse que só se opera se tiver sintomas, o que o Raphael não tem e se tiver será já grande, nossa, fico imaginando meu pequenote voltar ao bloco cirurgico e já fico tensa, mas enfim, temos de estar confiantes sempre que não será preciso. A Dra vai fazer a marcação de um novo exame que é para v ver o liquor na medula e assim saber como está a siringomielia, se vai avançar, se não vai, em alguns casos podem até sumir, que máximo não é? Também sei de casos de pessoas que tem a siringomielia e operam, mas nem sequer tem mielomeningoceli, enfim...

Vamos continuar torcendo para que o Raphael continue bem :)

beijinhos a todos

Carinha de sapequinha né não????

coisinha mais linda e gostosa que Deus me deu...

Olha ele fazia maior birra para tomar banho, mas hoje já não faz vejam ai...

No vídeo abaixo, ele na Fisio no CDC, maravilha :)

Consulta de Pediatria dos 15 meses :)

E assim, hoje fomos ter com o Dro José da Cunha, Graças a Deus ao ponto de vista pediátrico está tudo bem com nosso pequeno ser :)

O que me deixou bastante encucada mas acreditando em primeiro lugar em Deus é que o Dro disse que na ressonancia deu uma tal de hidromielia (cada nome) e parece que a válvula está meio fora do lugar, enfim, eu como sou muito cusca  (risos) fui pesquisar no nosso mega Grupo da mielomeningocele, e apesar de ser diferente alguns procedimentos no Brasil, estou confiante e por acaso quem me respondeu nem sequer foi no grupo, foi o Dro Daniel Maymone, o qual conheci através do face no Grupo de Espinha Bífida de Lisboa, fiquei mais tranquila, parece que ele me tirou um peso de cima :), assim ao menos to mais descansada, até amanhã as 15:00 quando teremos consulta com a Dra Andreia Amorim (neuro do Raphael)...

ai está o que ele me explicou:

Mile: a válvula da DVP (=Derivação Ventrículo-Peritoneal) que se coloca p/ controle da Hidrocefalia (que é frequente nos casos de Espinha Bífida Aberta - julgo que é o caso, junta/ c/ o que se designa malformação de Arnold-Chiari) ou se limitam a umas fendas na extremidade distal do cateter intra-peritoneal, a qual é fechada, fendas essas que só abrem a uma determinada pressão do LCR (=Líquido Céfalo-Raquidiano) ou é uma válvula própria/ dita - a qual se coloca na região mastoideia (+à dta) =por detrás da orelha. Há diversos tipos destas. O que vai p/ dentro da cabeça é "apenas" o catéter (=tubo) proximal, o qual nos cortes axiais da TC (=Tomografia Computorizada) Crânio-Encefálica dá, por vezes, a sensação imagiológica de estar mal colocado c/ a ponta já no tecido encefálico (mas como há orifícios nos cm anteriores funciona bem...).
Um dos parâmetros de avaliação do bom funcionamento da válvula é, precisa/, a evolução do PC (=Perímetro Craniano) e o outros é o Desenvolvimento Psico-Motor. Como o PC está dentro dos parâmetros normais, parece estar tudo bem encaminhado. Quanto a "Hidromielia" (dilatação do canal central da espinhal-medula, por onde o LCR reflui em direcção à cabeça - depois de ter ido dar uma voltinha na coluna...) é habitual nestes casos. Se ele (o filho) mexe tudo bem não há problema!
Espero ter contribuído p/ a acalmar...

Vamos relembrar?

Quando ele trocou a DVP, voltando do bloco super acordadinho... Hospital Garcia de Orta, equipa fantástica sempre a cuidar bem de nós e dos pequenos...

1/02/2013 dia em que ele saiu da UCIN 

Hoje olha que alegria :) copiamos a Invenção da Cristiane Chaves, uma amiga que tb tem um filho com mielo, e então fizemos essas barras para o Raphael, e não é que no primeiro dia hoje 11/03/2012 ele sai assim todo esperto, fazendo a volta e tudo :)

Deus é bom em todo o tempo... Fé, Força e Persistência é nosso lema...

Tem pessoas que acham não ser possível, mas nós dizemos que sim, é possível... 

Raphael não usa e nem nunca usou qualquer tipo de aparelhos... e pelo que estou vendo, penso que não vai usar, vai chegar no tempo dele e vai andar sozinho, como toda criança normal... a única coisa que falta é ele perder o medo, ganhar a confiança nele próprio e pegar mais um pouco de equilibrio, mas estamos trabalhando pra isso...

Bjss a todos...

Niver da Mamãe e Blá blá blá

Olá gente tudo bem com vcs????

Ontem fiz 4.0 pois é, não teve nada demais só o maridão que aprontou aqui com os miudos uma festinha surpresa, e Raphael comeu pera (coxinha) pela primeira vez, amou... :)

Olha a cara dele kkkkkkkkkkkkkkk

Outra novidade é que ele já dorme no quartinho dele com o mano Léo...

mas não sei o que ele arrumou, que além de virado estava todo la acima na cabeceira da caminha :)

Outra novidade é que tinhamos a Dra Andreia (neuro) marcada para dia 14 de abril, mas Graças a Deus será agora, próxima segunda dia 17. Deu umas alterações na ressonancia de Raphael, e só ela pode explicar, mas creio que seja alterações normais devido a má formação do chiari... enfim confesso que to super ansiosa, já chorei e tudo, mas... não podemos ficar assim, afinal de contas Raphael tá ótimo, não tem sintomas de nada e por isso não há de ser nada :)

Meus filhos que tanto amo... minha família...

Olha que fofo ele tomando banho no chuveiro :)

Lindo da mamãe... Graças a Deus está tudo indo bem, temos muito orgulho desse pequeno ser... 

Muito encatarrado nosso pequeno

Bom dia gente, não tá nada fácil por aqui, um frio lascado e claro quem sofre mais são as crianças não é? Gente tem dias em que levanto que está 4 graus, 7 graus, affff que saudades do verão :)

Não é nada fácil para nós Brasileiros cariocas kkkkk acostumar com o frio aqui de Portugal, faz 8 anos praticamente que estou aqui e não me acostumo...

Raphael há alguns dias tem estado com o peito cheio, chorando não conseguindo comer, e muito chatinho...

Bom toda vez que tenho dúvida passo logo email ao pediatra dele o Dro José, já relatei aqui em vários posts que ele é um excelente profissional quem precisar de um pediatra pra seu filho(a) eu indico...

Na mesma hora ele ontem estava de plantão no HGO e pediu que eu levasse o Raphael :)

Graças a Deus ele auscultou e tá tudo bem não é nada grave, então passou um remedinho para eu colocar misturado no soro, na maquina de fazer nebulização e estou fazendo 4 vezes ao dia...

ele está muito enjoadinho nem ta querendo comer comidinha :( mas enfim vai passar logo eu sei...

Continua muito esperto esse menininho, cada dia aprendo mais e mais com ele... 

Em breve coloco aqui mais vídeos pra vocês :)

Olha que montagem linda que ele ganhou em meu face :) uma amiga postou hoje, achei tão fofo...