Guerreiro

Guerreiro
Raphael um guerreiro

sábado, 19 de janeiro de 2013

Dia 19 de janeiro maravilhoso...

Vocês devem estar achando estranho, eu não postar vídeos com os irmãos né? é que nesse momento os manos não estão podendo entrar na UCINP por conta de bactérias e tal, mas eles já estiveram com o Raphael sim, e quando o pequeno vier pra casa, vai ser só babação rsss 
Essas fotos abaixo são antigas, mas ta valendo...

Olha a carinha do Léo com ele... :o)

Minha princesa mais velha, ta sempre dizendo, que o mano é lindo como ela, rsss


Minha Lu, quando viu o mano, a primeira vez, ainda por foto, beijava e só dizia: que lindo mamãe... :o)



Gente olha que coisa  mais linda, vejam no ultimo video ele levantando a sombrancelha, prestando atenção no que mamãe fala, ai que coisa mais goxtosa...




É isso ai mesmo... :o)))

Boa noite pessoal, até a próxima postagem... bjãoooooo




Como tiro dúvidas? Como continuo encarando tudo?

Bom pessoal, pra nós é tudo novo não é, e outra as enfermeiras e os médicos conhecem muito mais o Raphael do que nós pais dele, verdade seja dita...  :o) vamos conhecer melhor nosso pequeno quando ele estiver em casa, mas como todo bebê, ele gosta muito de um colinho, gosta muito que conversem com ele, e adora a sua chupetinha de silicone :o)  ainda bem...
Mas pra eu me sentir mais segura, eu faço parte de um grupo no faceboock, que é um espetáculo, o pessoal lá é super carinhoso, nos dão muitas dicas, quando estamos tristes nos colocam pra cima, enfim somos todos família, me sinto muito bem nesse grupo, pois podemos trocar experiências e informações, muito melhor até do que as vezes ficar direto perguntando para os médicos, pois cada caso é um caso né? :o)
As pessoas com quem mais converso são : O Tiago, já falei sobre ele, a Fernanda, Mamãe do Mu, a Alessandra, mamãe de Camile, a Paula, mamãe de Gi, a Renata, mamãe de Heitor, a Roberta, mamãe de Rafael, a Patricia Gonçalves, a Fabiana Lopes, mamãe do Gugu, algumas não tenho assim tanto contato, mas posso desde já agradecer a todas, que estão no meu face e que me ajudam mesmo la no grupo, tirando dúvidas, e até me dando palavras de conforto e carinho... Eu morro de rir com a Paula e adoro o jeito dela divertido de encarar as coisas e acho que devemos mesmo ser assim amiga, como você é, um exemplo de mamãe especial pra mim... Conversamos muito pelo msn e adoro... Espero fazer novas e novas amizades nesse grupo (mielos maravilhosos)... E gostaria já pedi a algumas, que falassem um pouco da vossa experiência e me desse uma foto sua com seu(a) filho(a) para eu postar aqui... quem quiser claro...

https://www.facebook.com/groups/182154325235223/


Grupo Mielomeningocele.


Achei lindo e interessante esse comercial e queria partilhar com vcs... SUPERAÇÃO.

Para as enfermeiras e mamães que não conhecem essa técnica...

Há algum tempo atrás já não lembro quando, papai estava fazendo xiiiiiiiiiii perto do Raphael, e a Enfermeira Nádia, havia dito que não era adequado... tentei explicar a ela sobre o que eu li e vi no vídeo de uma amiga minha a Lika, mãe da borboletinha Japonesa :o)))) mas depois fiquei um tempo sem encontrar com a Enfermeira Nádia e agora como to fazendo o blog aproveito para postar hoje esse vídeo pra ela e pra todas as Enfermeiras que achem interessante...
Bjsss pra você Enfermeira Nádia...


Muito interessante, o que vocês acham???

18 de janeiro de 2013


Hoje foi o dia da mamãe... o que coisinha boa, sentir meu filhote no meu colo, poder lhe falar bem de pertinho o quanto ele foi desejado por nós e o quanto eu o amo... e não vejo a hora de trazer ele pra casa... 
agora ele é pesado dia sim e dia não, e hoje estava pesando 3.550kg :o)




Mamãe te ama muito... :o)))

Dia 17 de janeiro de 2013

Hoje foi o dia do papai ficar lá com o pequenino... é muita correria e temos de nos dividir, pois somos pais de 4 filhos... lol e durante a semana, tem escola então já viu é uma correria e tanto, quando Raphael estiver em casa, vamos fazer o vídeo "Um dia em minha vida" para o canal, e dai postamos aqui... 

Papai hoje ficou todo satisfeito, ficou com Raphael ao colinho, segurou o leitinho e Raphael portou-se lindamente... Esteve com as enfermeiras: Liliana e Sara (pequenina) sim rsss Sara pequenina é uma maneira carinhosa de a chamar pois tem 2 Saras, acho eu... a Enfermeira que levou ele ao bloco ontem também chamava-se Sara :o)
As enfermeiras são super carinhosas com o Raphael, claro que algumas são mais, dão mais atenção, cada uma tem seu jeito, mas a Enfermeira Sara pequenina desde a primeira vez, logo quando entrávamos na sala e era ela quem estava com ele, logo vinha nos falar sobre ele, gostamos muito do jeitinho dela, até a elogiei ao Dro Primo... 

Ai o papai babado com ele :o))))




Ser Pai.

De todas as minhas modestas dimensões humanas, a que mais me realiza é a de ser pai.
Ser pai é, acima de tudo, não esperar recompensas. Mas ficar feliz
caso e quando cheguem. É saber fazer o necessário por cima e por dentro da incompreensão. É aprender a tolerância com os demais e exercitar a dura intolerância (mas compreensão) com os próprios erros.
Ser pai é aprender, errando, a hora de falar e de calar. É
contentar-se em ser reserva, coadjuvante, deixado para depois. Mas jamais falar no momento preciso. É ter a coragem de ir adiante, tanto para a vida quanto para a morte. É viver as fraquezas que depois corrigirá no filho, fazendo-se forte em nome dele e de tudo o que terá de viver para compreender e enfrentar.
Ser pai é aprender a ser contestado mesmo quando no auge da lucidez.
É esperar. É saber que experiência só adianta para quem a tem, e só se tem vivendo. Portanto, é agüentar a dor de ver os filhos passarem pelos sofrimentos necessários, buscando protege-lo-los sem que percebam, para que consigam descobrir os próprios caminhos.
Ser pai é: saber e calar. Fazer e guardar. Dizer e não insistir.
Falar e dizer. Dosar e controlar-se. Dirigir sem demonstrar. É ver dor, sofrimento, vício, queda e tocaia, jamais transferindo aos filhos o que, a alma, lhe corrói. Ser pai é ser bom sem ser fraco. É jamais transferir aos filhos a quota de sua imperfeição, o seu lado fraco, desvalido e órfão.
Ser pai é aprender a ser ultrapassado, mesmo lutando para se
renovar. É compreender sem demonstrar, e esperar o tempo de colher, ainda que não seja em vida. Ser pai é aprender a sufocar a necessidade de afago e compreensão. Mas ir às lágrimas quando chegam.
Ser pai é saber ir-se apagando à medida em que mais nítido se faz na personalidade do filho, sempre como influência, jamais como imposição. É saber ser herói na infância, exemplo na juventude e amizade na idade adulta do filho. É saber brincar e zangar-se. É formar sem modelar, ajudar sem cobrar, ensinar sem o demonstrar, sofrer sem contagiar, amar sem receber.
Ser pai é saber receber raiva, incompreensão, antagonismo, atraso
mental, inveja, projeção de sentimentos negativos, ódios passageiros, revolta, desilusão e a tudo responder com capacidade de prosseguir sem ofender; de insistir sem mediação, certeza, porto, balanço, arrimo, ponte,mão que abre a gaiola, amor que não prende, fundamento, enigma,pacificação.
Ser pai é atingir o máximo de angústia no máximo de silêncio. O
máximo de convivência no máximo de solidão. É, enfim, colher a vitória exatamente quando percebe que o filho a quem ajudou a crescer já, dele,não necessita para viver. É quem se anula na obra que realizou e sorri,sereno, por tudo haver feito para deixar de ser importante.
Arthur da Távora
*****
A todos que são tudo isso ou ao menos tentam sê-lo.



16 de janeiro de 2013

Mamãe ligou cedo no hospital, e atendeu uma senhora, não consegui falar com a enfermeira que estava com o pequenininho, a senhora apenas disse que: ele estava bem e que em principio ia voltar ao bloco para colocar hoje a válvula mas a senhora não sabia dizer a hora (incrível isso) não vou aqui falar o nome da senhora, mas é inadimissível o jeito dessa pessoa tratar os pais, enfim...
Quando foi por volta das 11:44 eu consegui finalmente falar com a enfermeira que estava com o pequeno príncipe e ela me disse que ele voltaria ao bloco por volta das 13:15, nossa que correria, papai trabalhando, Léo e Yo na escola, e a Lu onde ficaria? Graças a Deus a Tia Idália pode ficar com ela, e dai lá vai mamãe correndo para o hospital, para acompanhar o guerreiro...

Ai está o vídeo do grande dia... :o))))


o que me deixou mais revoltada foi, na saída não poder acompanhar o meu filho, acho estranho a atitude de alguns médicos, afff essa gente deveria muito sinceramente trabalhar em um haras... 
a senhora nem sequer me mostrou o meu filho, ainda me disse para ir pelo outro elevador, eu heim, todas as vezes vou e venho com meu filho, mas dessa vez não o pude acompanhar, mas sem problemas apesar da minha revolta nessa hora, eu estava muito radiante, logo depois da cirurgia falei com a neuro, por sinal uma médica impecável, ela me disse que correu tudo bem, e que fazia figa que tudo ia dar certo agora, eu só disse: tenho certeza Doutora, vai dar certo, e agradeci a ela :o)
Agora escrevendo e colocando esse vídeo meus olhos enchem de lágrima, lágrima de felicidade, nunca imaginei na minha vida ter um filho tão especial e tão forte, não que os outros não sejam especiais pois todos eles são e eu os amo incondicionalmente, mas Jesus soube preparar o lugar, a mamãe e o papai de Raphael, para que ele pudesse vir no meu ventre, pois se fosse filho dos outros pais (xiiiiiiiiiiiiiii) nem vou comentar... :o) Obrigada JESUS por tudo...


"Para Deus presentear a terra, com uma criança especial, primeiro ele prepara um ventre iluminado... Depois ele escolhe uma mulher, forte o bastante para saber lidar com essa benção... Depois ensina o amor incondicional a esta mulher! Por isto bendito é o ventre que gera uma criança especial e abençõada, é você entre mil mulheres , assim como um dia foi Maria, a mãe da mais especial criança entre todas, que habitaram esse mundo, tão pouco generoso, tão incapaz de aceitar as diferenças. Serei sempre ciente de que sou uma privilegiada por Deus  e jamais penalizada... recebi uma criança, que tem capacidade de amar, mais que qualquer outra que se julga normal, e se amar sem limite é defeito, sejamos todos defeituosos de amor! Obrigada meu DEUS por ter me escolhido "

Achei maravilhoso, mas desconheço a autoria... Mas no blog de Yanna, também tem o texto, nós somos mamães privilegiadas...

Já agora deixo aqui o blog de Yanna...

http://www.meufilhotemmielo.blogspot.pt/





1 mês de vida e muitas novidades...

E assim aconteceu no dia 28 de dezembro Raphael voltou ao bloco para então colocar o dreno, pois como apareceu aquele alto na cabecinha dele, precisavam colocar o dreno o mais rápido possível, e esse foi o presente de um mês de vida, voltar ao bloco, não passamos o Natal com ele em casa, mas até gorrinho colocamos nele... Tudo é no tempo de Deus não adianta ficar ansiosos e querer que tudo se resolva rápido, pois tudo tem seu tempo e nesse caso é um dia de cada vez...


Mamãe fez esse vídeo de 1 mês...

Desse dia até hoje dia 19 de janeiro de 2013 (Raphael ainda se encontra no hospital) mas está cada dia melhor Graças a Deus... depois de 21 dias de antibióticos, quando acabou, fizeram a recolha do liquor e Graças a Deus, deu negativo :o) e assim ele poderá colocar novamente a válvula pra dentro... pois tb com o dreno tem mais chances de voltar uma infecção, JESUS sabe o quanto eu pedi, o quanto eu chorei, o quanto ajoelhei pedindo a sua misericórdia, eu só queria que esse exame desse negativo, quase todos os dias mamãe e papai perguntavam quantos dias tinha de antibiótico era uma ansiedade danada :o))))
Até que chegou o dia 11 de janeiro de 2013 acabou o antibiótico,e no dia da recolha do liquor mamãe estava lá dia 13 de janeiro de 2013, enquanto a Dra Monica colhia o liquor eu só orava, pedindo a Jesus que tudo ficasse bem, cheguei a ir algumas vezes na capela do hospital me ajoelhar e pedir a Deus...
Então no dia 15 de janeiro de 2013 saiu o resultado do liquor (NEGATIVO) Uhuuuuu!!!!! Glória a Deus... Tanta emoção que minha vontade era pular no pescoço do médico quando ele me disse isso, nossa meu coração mais uma vez se encheu de esperança e Fé... Nesse mesmo dia o Dro também me disse que há uma possibilidade de Raphael não precisar da traqueostomia, na verdade ele desde que nasceu faz um grande estridor, logo no começo ele até conseguia ficar sem o tubo, mas com o passar do tempo e também pk ele vai crescendo tudo vai se modificando, fizeram um exame chamado broncoscopia (fibra) e através desse exame descobriram que em princípio não é uma malácia, e sim uma má formação ali pela traqueia, tem como se fosse uma massa por cima das cordas vocais, isso o impede de respirar e quando ta com o tubo ele consegue respirar por ele, sem ficar muito cansado, então a Dra Helena (otorrinolaringologia) disse que, em principio será feita uma micro cirurgia, para então remover essa massa que está ali dificultando a respiração do pequenino... Eu havia orado tanto para ele não precisar de traqueo e JESUS tem ouvido minhas orações, obrigada meu pai... A Partir dessa postagem, o blog já tá atualizado para o dia a dia... apenas postarei agora os vídeos e fotos seguintes já atualizados... desde já agradeço a todos os amigos e amigas e familia que tem orado por nosso guerreiro...








Quantas provações temos de passar?


Muitas e muitas vezes ouço esse louvor, pois Jesus me fala muito através dele... Por isso o deixo aqui... eu me perguntava quantas provações eu teria de passar? Hoje dia 19/01/2013 eu já não me faço essa pergunta, apenas aceito tudo que Deus vem fazendo e o agradeço porque sei que o que ele tem é melhor e bem maior...

No dia 20 quando o pequeno guerreiro foi ao bloco tirar a válvula o Dro ainda me disse: quanto menos corpo estranho melhor, vamos ver se tudo corre bem e que ele não precise por a válvula novamente...

Só que no dia 28 de dezembro de 2012 as 9 da manhã o Dro me liga e diz que o pequeno afinal vai voltar ao bloco, pois ia ter que colocar a DVE (pois havia dado aumento) não poderia colocar a DVP (válvula interna) enquanto houvesse a tal infecção, por isso colocaria mesmo o dreno pra fora :o(
Mais uma vez meu mundo caiu... mas eu tinha de aguentar, não podia e nem posso fraquejar, eu sou forte, e meu filho precisa da minha força... Quando cheguei lá pude ver e tirei essa foto, tinha mesmo de colocar o dreno para sair o liquor pois se não fizesse isso ia aumentando e dá muita pressão ao cérebro do meu menininho e ele poderia ficar pior e claro não queremos isso...


Mesmo assim, o meu guerreiro ta sempre bem disposto...


Filho você é tudo em minha vida, eu amo amo amo...

Voltamos ao bloco para colocar a derivação pra fora... :o))))) até chegar o dia de voltar a colocar pra dentro, que só pode ser quando acabar a infecção e acabar o antibiótico que ele irá fazer 21 dias...

Mais uma provação... Falando tb do Doutor que segue Raphael.

As vezes achamos que tudo está correndo as mil maravilhas, mas DEUS diz, que ainda falta, as vezes pensamos e não entendemos o porque, o que faltaria??? Talvez mais FÉ? Seria isso??????
Raphael acabou por ter febre um dia a noite na intermédios e no dia seguinte também, começou por fazer remédios, e foram colher o líquor e apresentou uma bactéria chamada klebeziela e através dessa pegou a meningite no liquor... Meu Deus! quando eu soube disso, confesso que me revoltei... Não queria acreditar nisso... Cheguei lá no dia 20 de dezembro e a Dra Neuro que estava substituindo as férias da neuro dele, me disse que meu pequeno ia voltar ao bloco para retirar a válvula do cérebro novamente e que em princípio poderia ficar sem válvula, se estivesse tudo bem e não aumentasse o liquor... nesse momento me deu novamente aquela angústia e dor, chorei muito, muito mesmo, as esperanças de trazer meu filho pra casa nesse momento estavam morrendo, mas eu não podia fraquejar, não podia deixar de acreditar nos médicos e em DEUS...
E mais uma vez fomos acompanhar o guerreiro ao bloco...


Tem também médicos, que podemos ver a dedicação e o carinho com as crianças... o Dro José Cunha, Excelente profissional, uma pessoa que sabe transmitir calma, a nós pais, uma pessoa que: eu não sei sua religião, mas me passa muita Fé... eu quando acompanho meu filho ao bloco, vou sempre orando e pedindo a JESUS que entre por aquela porta e não saia de la... :o))))
Lembro-me que nesse dia o Dro falou pra mim: FORÇA, eu já tinha chorado tanto, parece que JESUS o usou para me falar isso... quando meu filho saiu do bloco, o Dro perguntou se eu queria ver ele, e eu disse que sim, nesse momento ele levantou o pano da encubadora e meu pequeno guerreiro estava todo mexido la dentro :o) nessa hora JESUS me mostrou:

VIU, ELE TIROU A VÁLVULA, ELE TA BEM!
Eu senti um alívio tão grande, meu coração acalmou, eu parei de tremer, nesse dia eu tremia, só não sei o porque... :o)

Obs: Obrigada Dro José por acompanhar meu filho, por estar sempre presente, pela força, passada a nós pais... Espero mesmo de coração que seja o SENHOR a seguir o pequeno guerreiro quando ele tiver alta :o) vamos ficar muito feliz... :o)

Gostamos muito tb da Dra Marta, Dra Armandina, Dro Anselmo, Dro Primo, Dro Gomes, Dra Monica, Dra Margarida, que desde quando eu estava grávida foi quem nos recebeu muito bem e nos explicou todo o procedimento que o bebê passaria...
Parabéns por saberem transmitir calma e companheirismo a nós...
As vezes não é preciso ser só profissional, tem que ser HUMANO também...

Como uma vez disse-me uma médica, que eu já sabia da patologia de meu filho e mesmo assim, eu o quis ter e ainda disse: nós somos incansáveis...
Ora eu claro fiquei muito chateada, afinal mesmo que eu soubesse que teria um mielo, bem no começo da gravidez eu nunca, nunca faria um aborto, e o fato de ser incansáveis, acho que a medicina é mesmo assim, acho que em Portugal, também se fazem o juramento de salvar vidas né? :o))) e tem mesmo de ser incansáveis com todos os pequenos que ali estão, ou então era melhor não escolher essa profissão e muito menos na área de pediatria...

#ficadica#


Meu pequeno guerreiro ja depois novamente na neo sem valvula, sem nada...



Saindo da neo para a intermédios...


Alguns dias depois de ter operado o chiari, Raphael quando chegamos lá pra visitar ele, recebemos a notícia que ele ia ser transferido pra salinha de intermédios, isso foi no dia 14 de dezembro de 2012...
Ainda uma enfermeira nos disse: Agora é um ponta pé para ir embora pra casa, eu e papai ficamos muito contentes, afinal que bom no Natal já estaríamos com nosso pequeno em casa... Oba! que delícia...


Tem muitas enfermeiras que mamãe e papai gostam muito, podemos ver estampado em cada rosto e em cada sorriso a dedicação aos pequeninos, verdadeiros anjos... que estão ali cuidando deles...


No dia em que o guerreiro sair do hospital, com certeza ficara gravado em um vídeo cada nome importante que passou pelo Raphael, claro que toda a equipe é importante, Graças a Deus não temos o que nos queixar do profissionalismo e dedicação... muita gente fala demais do Garcia de Orta, eu como mãe, particularmente não tenho o que me queixar...



Papai e mamãe registram tudo rssss quando eu crescer eu terei muita coisinha guardada dessa minha jornada... Cada vitória em nome de JESUS é um FLASH :o)


Fotos da primeira e segunda operação


Olha o tamanho do curativo :o))) cada Cicatriz, uma vitória, Glória a Deus...

Primeira cirurgia, correção da mielo... e colocação da DVE.



Aqui nessa foto estou com cara de Japinha :o)))) 
tirada dia 29 novembro de 2012 


 Esse vídeo mostra muito bem, que pra Deus nada é IMPOSSÍVEL... Observem como ele mexe bem... :o)

Vídeo feito com 3 dias de operação da Mielo...


No dia 10 de dezembro, colocou a válvula interna, e voltou assim... :o) Lindinho da mamãe...
Dessa vez estava mesmo dorminhoco o meu bebê...


Deus é maravilhoso... nunca devemos desistir...


Agora do lado "careca" pareço mais com meu papai, rssss olha ali por trás da orelha a válvula...


Quando eu acompanho ele ao bloco operatório geralmente o papai tá trabalhando, e quando estou lá no hospital sozinha, o primeiro momento quando ele entra e a porta se fecha, é de desespero e dor, só Deus sabe o quanto eu choro, não sei explicar a minha dor nesse momento, só sei que me dá tudo, uma dor no peito, dor de cabeça, enfim... meu coração fica pequenininho... mas toda mãe passa por isso eu sei... somos mães especiais de filhos mais especiais ainda... Quem por acaso, tiver grávida de um mielinho ou quem tem um mielinho assim da mesma idade do meu, pense sempre positivo, cada caso é um caso, lembre-se o seu filho é único não tem outro igual a ele, as sequelas não são iguais, eles não são iguais... e podem não haver quase sequelas, por isso tenha fé em DEUS, pois só ele pode dizer... a mim diziam que Raphael perderia os movimentos das perninhas, e nos vídeos vocês podem ver :o)))


Mais um vídeo, já com tudo operadinho :o))) fazendo xixi na caminha e dando trabalho a Enfermeira :o)))))

FORÇA E FÉ (ESSE É NOSSO LEMA)...

quinta-feira, 17 de janeiro de 2013

Fotos do meu gatinho... e falando da segunda operação



Foto tirada antes da operação


Coisinha mais linda do mundo


Mamãe ama


2.850kg de pura goxtosura...

 Ainda não tinha operado, apenas tinha lá um curativo no lugar da mielo, para não pegar infecção...



Abençõados, meus amores...




A segunda operação do meu guerreirinho foi no dia 10 de dezembro de 2012, antes eu havia conversado com a neuro perguntei se realmente era necessário fazer, uma vez que no Brasil soube que só se faz em último caso, ou quando é mesmo mesmo preciso, e no caso de Raphael a ressonância deixou bem claro que sim, era preciso... pois a mal formação dele era a nível c4
E mais uma vez o vídeo acima mostra mamãe acompanhando o bebê ao bloco operatório...


Definição de Arnold Chiari 


síndrome de Arnold-Chiari, ou má formação de Arnold-Chiari, consiste em uma mal formação rara e congênita do sistema nervoso central, localizada na fossa posterior da base cerebral. Esta malformação possui uma variabilidade de sinais e sintomas sendo que as principais consistem em alterações na estrutura do tronco cerebral e algumas vezes acompanhado de hidrocefalia. A forma mais grave desta patologia consiste na herniação da porção mais baixa do cerebelo e do tronco cerebral através do forame magno, ocorrendo que algumas partes do cérebro alcançam o canal da medula espinhal comprimindo-a. O seu diagnóstico é confirmado pela Ressonância nuclear magnética e o tratamento consiste na descompressão do canal medular.
O Chiari tipo 1 é uma mal formação do crânio que acontece na altura da junção entre o pescoço e a cabeça. Ocorre quando uma parte do encéfalo chamada de cerebelo, entra no canal vertebral (Figura). Esta deformidade está relacionada a um problema na circulação do líquido céfalo-raquidiano (líquor). Este líquido envolve todo o sistema nervoso central, no crânio e no canal vertebral e, quando há um distúrbio da sua circulação, pode ocasionar uma série de sinais e sintomas. A síndrome pode aparecer também em pessoas que não apresentem qualquer deformidade, como resultado de outras doenças, no entanto, a forma mais comum é a congênita e acomete principalmente as mulheres.
Os sintomas costumam aparecer na fase adulta entre a terceira e quarta décadas de vida e os mais comuns são: dor cervical, dor de cabeça intensa, fraqueza muscular, dormência ou alteração da sensibilidade nos membros e dificuldade de equilíbrio. Outros sintomas que podem surgir são: vertigem, distúrbios visuais, zumbidos, dificuldade para engolir, palpitação, apnéia do sono, diminuição das habilidades motoras finas e fadiga crônica. O exame neurológico realizado pelo especialista auxilia na determinação do diagnóstico, uma vez que pode identificar alteração dos reflexos, da coordenação, do equilíbrio, da marcha, dos nervos cranianos entre outras. A confirmação do diagnóstico é feita pela Ressonância Nuclear Magnética que mostra o defeito na junção entre o crânio e a região cervical.
Essa doença exige o acompanhamento com neurocirurgião, para que o tratamento cirúrgico seja indicado no momento oportuno, quando aparecem evidências da deterioração neurológica, progressão dos sintomas que se tornam incapacitantes e piora das alterações na Ressonância Magnética. A cirurgia é feita através de uma incisão na parte de trás da cabeça e do pescoço sob anestesia geral e visa a descompressão das estruturas nervosas e o restabelecimento da circulação do líquor. Essa cirurgia geralmente apresenta ótimos resultados.



No dia que meu príncipe fez a correção de chiari ele também colocou a válvula... para não correr o risco de uma hidrocefalia, pois na verdade ele só tinha aumento dos ventriculos, mas muito pouco e era devido a mielo, que repuxou...

Mostrando ele depois da primeira operação...

Pra nós mães e pais, é difícil as vezes lidar no começo com certas coisas né? Acho que por muitas vezes perguntamos o PORQUE?
Não pensem que comigo foi diferente pois não foi, cheguei a perguntar também.
Depois acabei por conhecer um grupo no Facebook o qual me ajudou muito, tem me ajudado e não pretendo largar mais :o)))
Quando conversamos com mamães especiais, e pessoas especiais assim como eu e o Raphael, nos sentimos melhor, nos sentimos aconchegadas, :o) sentimos o amor e o poder que Deus dá a cada uma de nós e nossos guerreiros...
Sabe quando eu estava grávida, ainda houve uma enfermeira que disse que o fato de eu sentir o bebê mexer na minha barriga, não queria dizer nada, pois a mielomeningocele tira o movimento das perninhas, e que ele boiava lá dentro de mim, pois ele estava no liquido aminiótico, e que ele ia nascer sem os movimentos...
Eu sempre disse ao papai, que ele mexia bem mais que os outros e nem sequer liguei para o comentário dessa enfermeira em uma das consultas do pré natal...
Eu apenas estava muito ansiosa para ver meu filho, tinha muito medo era de perder ele, mas isso em toda gravidez nos temos né? rssss

Clique abaixo:

Vídeo postado dia 2 dezembro, olha os movimentos dele


Li em algum lugar, que: as vezes acontece da cirurgia acontecer alguma coisa, e o bebê perder os movimentos após ela, mas no caso do meu pequeno, ele tem os movimentos, antes e depois...



segunda-feira, 14 de janeiro de 2013

Relatando o Parto Normal com o papai.

Eu e papai relatando o parto normal, menos de 45 minutos :o))))
Glória a Deus...


Adoro demais esse louvor e pro isso partilho aqui pra vocês... 
Em breve nosso Raphael também será apresentado a esse DEUS, que nunca falha, ao DEUS, médico dos médicos, agradeço todos os dias por tudo...

JESUS é muito bom...




Só Deus e os médicos atravessaram essa porta com o nosso filho... Bloco operatório...


A porta se fecha quando ele entra, mas o fechar dessa porta me dá muita muita esperança, que o ABRIR dela, será MUITO MUITO MELHOR, que não importa quantas vezes ele passará por ela, e sim a VITÓRIA que ele encontrará mais pra frente em sua vida...


Conhecendo o meu filho lindo e falando da primeira operação

As vezes nós não damos conta do que estamos por passar não é? Não sei se as mamães que tiveram os filhos com a mielo, e o chiari também pensam ou pensavam como eu, no começo eu achava que poderia ser um erro médico, tanto que até mala da maternidade eu fiz, achava que era um sonho ruím e que iria sair daquele hospital com meu filho nos braços, assim como foi com os irmãos, de tudo isso, o ruím pra mim como mãe, não é a doença do meu filho em si, pois Graças a Deus, sou uma mulher de Fé, e sou bastante forte, acho que Deus já vinha me preparando a muitos anos pra tudo isso...
O mais triste de tudo, foi vir embora, ter alta da maternidade no dia 30 de novembro de 2012 e ter que deixar um pedacinho de mim lá... o mais difícil foi dormir 2 noites naquela maternidade, sem ter perto meu filho, não preciso nem dizer que nem dormi, tanto que as enfermeiras até assustaram, eu lá perto dele as 4:00/4:30 da manhã... o mais difícil foi também ter leitinho e não poder amamentar o meu filho, não sentir o sugar dele em meu peito, o não poder pegar ele no colo, para lhe dar carinho e aconchego, que eu sabia que ele precisava, mas eu precisava naquele momento ser muito, muito forte, precisava naquele momento passar ao meu filho todas as energias positivas de MÃE...
Precisava naquele momento passar pra ele, que tudo ia dar certo, que ele veio pra VENCER, e que nós mamãe e papai, estariamos sempre ali com ele...

Então, ele nasceu no dia 28 de novembro de 2012 as 11:15 e no dia seguinte dia 29 de novembro ele fez a sua primeira cirurgia, a correção da mielomeningocele  e também colocou a derivação externa, para recolha do liquor no cérebro dele...


Primeira foto do meu anjo :o) ainda dentro do bloco de parto... 


Depois de ganhar o meu bebê, eu e meu marido, eu já no recobro, o mano Léo quem tirou essa foto :o)

As minhas visitas eu ja no quarto...


Te amo amor meu...


Eu e as minhas vidas... Só faltava ali o pequeno Raphael...





Vídeo editado por Mamãe... algumas fotos de como tudo começou... e vitórias...





Vídeo muito rápido, eu seguindo meu anjo até o bloco de operação, pois a primeira operação com Sucesso do meu guerreiro foi no dia seguinte, logo após o nascimento... 3 horas de cirurgia, quando a enfermeira saiu e disse que estava tudo bem, eu só chorei, chorei e chorei e dei GRAÇAS A DEUS, agarrada aos braços do papai Lincoln...




Alguns anos atrás o Lincoln me mandou essa música (louvor) do qual carrego comigo até hoje...



O Grande dia... as contrações... 28 de novembro de 2012

                                                       
                                               Pois é olha ai, ainda fazendo vídeo :o)))
Raphael foi muito apressadinho e não quis esperar de jeito nenhum... quando cheguei no hospital, fui logo atendida, Graças a Deus não tenho o que reclamar do Hospital Garcia de Orta, a equipe que sempre me atendeu em todos os partos, foram impecáveis, enfermeiras de uma delicadeza extrema... logo que cheguei foi uma enfermeira que me colocou no CTG é horrível fazer o CTG com contrações afffff... Depois se não me engano foi o enfermeiro Pedro quem me levou ao bloco, muito calmo e tranquilo, ele me fez muitas perguntas e as contrações vinham e ele na maior calma, dizendo: quando passar as contrações vc diz e continuamos... o pessoal ali acho que estava mesmo tudo apreensivo também, afinal era pra ser uma cesariana e no entanto estava ali eu em total trabalho de parto...
Lembro que quando entrei com o enfermeiro no bloco, ele disse a enfermeira Rita sobre meu caso, que eu sou a mãe do bebê com mielomeningocele, que era pra ser cesariana, mas lembro que a sala de cesariana estava ocupada (ufa!) rssss
Nisso ela me colocou na cama, pra me por no soro, e depois fiquei mais um tempo no CTG...
Vou relatar isso em vídeo... Assistam o meu relato do parto normal :o))))


Foto eu saindo lá de dentro, mas já sabia que ia ficar internada rssss

Olha essa foto embaixo, uiiii ele pegou bem na hora da dor, ali eu já fui entregar o celular ao maridão pra eu entrar, engraçado como é a cabeça de MÃE, eu estava lá dentro cheia de dores, mas minha cabeça estava lá fora nos outros filhos e no marido kkkkkkkk ai ai...



Minha cara de sofrimento... as contrações são terríveis, mas é a melhor dor que uma MÃE pode sentir, é chegada a hora, de olhar pra carinha do filho(a) e apenas agradecer muito a Deus, por tamanha BENÇÃO...

domingo, 13 de janeiro de 2013

Alguns momentos Grávida, que eu amei...



Visita das amigas Josy e Flavi  eu com 35 semanas ainda :o)))


E minha filhota Yohanna...


Minha amiga Carla e sua Filhota Amanda...


Uma deliciaaa, eu amei!!



Eu, Alice e Gabriel...


Eu e Karinna, ultima pessoa a me ver de barriga rsss foto tirada dia 22 novembro...


Papai balançando eu e Raphael rsss


Lindos né, pode falar rsss


gatíssimas grávidas rssss 



Amooooo montagens genteeee...







Papai e mamãe fazendo a mala da maternidade...





Nem imaginava que as contrações chegariam, será que foi de tanto subir escadas??? sim pk morar no terceiro andar, sem elevador, ninguém merece rssss...

Ou será que foi mesmo porque Deus escolheu esse dia, e desse jeitinho???

Bom, Jesus atendeu a minha vontade mais uma vez isso é verdade, obrigada SENHOR...